Spis treści
- Początki rzadkiej choroby Magdaleny Janaszewskiej. Cierpienie mylono z nadwrażliwością
- Druzgocące skutki pogarszającego się stanu zdrowia 34-latki
- Trafna diagnoza amerykańskiej kliniki. Wyniki badań zszokowały ojca
- Lot Magdaleny i jej ojca do Nowego Jorku. Dramatyczne chwile w USA
- Skutki późnego leczenia w Polsce. Operacja odkotwiczenia to konieczność
Dokładnie 13 lipca 2026 roku zrujnowane zdrowie Magdaleny Janaszewskiej z Kępna w województwie wielkopolskim ma szansę ulec drastycznej poprawie. Właśnie wtedy zaplanowano ratującą życie operację, która odbędzie się w Stanach Zjednoczonych, o ile uda się zgromadzić gigantyczne fundusze na leczenie i rehabilitację. Przez dwie dekady 34-letnia pacjentka funkcjonowała z dramatycznymi niedowładami, zmuszona do przebywania pod koncentratorem tlenu. Dopiero niedawno amerykańscy medycy prawidłowo zidentyfikowali podstępne schorzenie, które z biegiem lat sukcesywnie odbierało kobiecie mobilność, a obecnie paraliżuje absolutnie podstawowe procesy jej organizmu.
Początki rzadkiej choroby Magdaleny Janaszewskiej. Cierpienie mylono z nadwrażliwością
Wczesne dzieciństwo mieszkanki Kępna nie zapowiadało nadchodzącego koszmaru, ponieważ po narodzinach dziewczynka rozwijała się prawidłowo. Z perspektywy czasu jej najbliżsi uświadomili sobie, że regularne plątanie się własnych nóg, nienaturalna elastyczność stawów czy notoryczne upadki w wieku dziecięcym były zwiastunami rzadkiego defektu genetycznego. W tamtym okresie młoda Magda uczyła się gry na skrzypcach, a jej największą pasję stanowiły występy sceniczne, taniec oraz śpiew.
Wszyscy się nią zachwycaliśmy. Była ambitna, pełna życia
- mówi jej tata Antoni.
Po długim czasie ukrywania prawdy Magdalena wyjawiła bliskim druzgocącą prawdę, która całkowicie zburzyła dotychczasowy spokój jej bliskich i diametralnie odmieniła bieg wydarzeń.
Od kiedy pamiętam, zawsze bolało mnie ciało. Czułam wszechogarniający ból, napięcie mięśni, słabłam i traciłam wzrok. Każda czynność sprawiała mi ból, ale nie chciałam się przyznać. Przybrałam maskę. Chciałam żyć jak inni
Gigantyczne załamanie zdrowotne nadeszło w okresie dojrzewania. W wieku około trzynastu lat nastolatka zaczęła bardzo szybko rosnąć, co pociągnęło za sobą błyskawiczną utratę sił. Jej ciało wykrzywiały potężne skurcze mięśniowe. Dziewczyna potrzebowała nieustannej, całodobowej opieki ze strony rodziców, tymczasem polscy lekarze pozostawali całkowicie bezradni. W gabinetach słyszeli tylko wymówki, że "taki jej urok", "wina leży po stronie dojrzewania", dziewczyna wykazuje "zbytnią wrażliwość" lub cierpi na zaburzenia psychosomatyczne.
Zamiast wnikliwie analizować fizjologiczne podłoże narastających symptomów, miejscowi eksperci latami woleli wysyłać chorującą dziewczynę na niezliczone sesje psychologiczne, błędnie doszukując się źródła ogromnego cierpienia wyłącznie w zakamarkach jej psychiki.
Przez lata słyszałam błędne diagnozy i dramatyczne propozycje leczenia, od wszczepienia implantu do mózgu, przez podcinanie ścięgien, aż po ostrzykiwanie mięśni jadem kiełbasianym. Dziś żyję dzięki mojemu tacie, który poświęcił wszystko, zdobywał wiedzę i nie pozwolił, by błędne decyzje lekarzy odebrały mi szansę na dalsze życie
- mówi Magdalena.
Druzgocące skutki pogarszającego się stanu zdrowia 34-latki
Stan młodej pacjentki degradował się do tego stopnia, że regularnie doświadczała głębokich omdleń oraz zaników pamięci. Nie była już w stanie samodzielnie zjeść posiłku, założyć ubrań ani normalnie maszerować. Jej absolutną codziennością stał się wózek inwalidzki, a przerażające objawy ostatecznie odizolowały ją w zaciszu domowym, odcinając od dawnych relacji międzyludzkich, ukochanych pasji i zwykłego egzystowania.
Następujące po sobie utraty świadomości, braki w pamięci oraz nieprzewidywalne ataki, którym towarzyszy całkowity bezdech, potworne skurcze i paraliż wszystkich czterech kończyn, doprowadzają ten wymęczony organizm do ułamków sekund, w których dochodzi do zagrożenia życia. Od kilkunastu lat polska pacjentka spędza wiele godzin na dobę, oddychając przez koncentrator tlenu, używając go za dnia i nocą. W ciągu ostatnich paru lat ratunek dla jej przetrwania stanowią głównie przedłużające się wlewy kroplówkowe oraz powtarzane każdego dnia lewatywy.
Bezlitosne schorzenie skutecznie eliminuje absolutnie podstawowe procesy biologiczne organizmu 34-latki. Ze względu na zrujnowane zdrowie Magdalena toleruje jedynie trzy pokarmy w swojej diecie. Nieustannie boryka się z drastycznymi, przewlekłymi zaparciami oraz uciążliwym nietrzymaniem moczu. Z każdym kolejnym miesiącem jest w stanie wykonywać coraz mniejszą liczbę niezależnych kroków.
Trafna diagnoza amerykańskiej kliniki. Wyniki badań zszokowały ojca
Dopiero w wieku 34 lat, po przejściu ogromnej fali szpitalnych hospitalizacji i wizyt u najróżniejszych medyków, spotkanie z genetyczką przyniosło konkretną diagnozę: to zespół Ehlersa-Danlosa o charakterze hipermobilnym. Niestety, owa identyfikacja rzuciła światło tylko na część objawów, zupełnie nie tłumacząc śmiertelnie niebezpiecznych ataków, potężnych skurczów i omdleń. Prawdziwy punkt zwrotny nadszedł wraz z wykonaniem rezonansu magnetycznego kręgosłupa szyjnego. Ten konkretny test diagnostyczny po raz kolejny odebrał Magdalenie mobilność i uziemił ją w bezruchu na całe sześć tygodni.
Dlaczego przy pochylaniu głowy dochodzi do niedowładu? Czy to naprawdę może być przypadek?
- próbował dociec pan Antoni. Zdeterminowany ojciec po raz kolejny podjął własne dochodzenie, co doprowadziło go do stołecznej specjalistki od fizjoterapii. To z jej ust po raz pierwszy padła kluczowa hipoteza dotycząca zakotwiczenia rdzenia kręgowego. Rozwiązanie to wydawało się o tyle zaskakujące, że polscy radiolodzy, analizując rezonans magnetyczny odcinka lędźwiowego wykonywany na brzuchu, trzykrotnie zdążyli oficjalnie odrzucić takie prawdopodobieństwo.
Zdesperowani krewni zdecydowali się przesłać obrazową dokumentację badawczą do profesor Petry Klinge w Stanach Zjednoczonych. Odpowiedź ze strony amerykańskiej ekspertki nadeszła zaledwie kilka godzin po wysyłce, trafiając do Polski 28 listopada chwilę przed godz. 21.
„Droga Magdaleno, przykro mi, że tak się męczysz. Rezonans wykazuje oznaki ukrytego uwięzienia rdzenia kręgowego”
Magda i jej rodzina przyznają, że tego momentu nie zapomną do końca życia.
- Po ponad 20 latach ktoś wreszcie postawił diagnozę. Ktoś nazwał to, co przez lata niszczy życie naszej córki - mówi ojciec Magdy.
Lot Magdaleny i jej ojca do Nowego Jorku. Dramatyczne chwile w USA
Od tego momentu przyszłość zależała wyłącznie od precyzyjnych konsultacji i kwalifikacji, które miały ostatecznie zadecydować, czy Polka otrzyma upragnioną szansę na operację chroniącą jej życie. Magdalena i pan Antoni pokonali trasę z Warszawy i wylądowali na nowojorskim lotnisku JFK w mroźny wieczór, 11 maja. Zziębnięta 34-latka poruszała się na fotelu inwalidzkim kierowanym przez ojca, ubrana w ciepłą kurtkę, zimową czapkę i specjalistyczny kołnierz usztywniający szyję, a w oddychaniu pomagał jej przenośny koncentrator tlenu. Za ocean zabrali też bagaże wypchane po brzegi sprzętem rehabilitacyjnym oraz wielką nadzieję na sukces.
Według wytycznych tej niezwykle wymagającej wyprawy, chora i jej rodzicieli mieli przebywać w Nowym Jorku przez zaledwie kilkanaście godzin. Kolejnego dnia ich plan podróży celował już w Providence, w stanie Rhode Island, w którym urzędowała ceniona w świecie profesor Petra Klinge.
Baliśmy się, że organizm Magdy nie wytrzyma tak długiej podróży. Zdecydowaliśmy się odpocząć w Nowym Jorku
Jak przyznał w swojej relacji pan Antoni, niepokój o kondycję wycieńczonego ciała córki był olbrzymi. Podczas tego postoju w wielkim mieście pomocną dłoń wyciągnął do nich Piotr Praszkowicz z Pulaski Association of Business and Professional Men Inc., który zajął się szybką organizacją dogodnego transportu oraz miejsca w hotelu.
Kierowca od Piotra był przy nas od momentu lądowania. Bez niego nie dalibyśmy rady
- mówi pan Antoni.
Kierując się na stację kolejową z hotelu położonego na przeciwnym brzegu rzeki Hudson, zrobili przystanek na tarasie widokowym. 34-latka promieniała na widok majestatycznej nowojorskiej architektury, podziwiając panoramę Wielkiego Jabłka. Magdalena z uśmiechem zatrzymała się przy barierce, napawając się urokiem rozciągających się przed jej oczami drapaczy chmur i przepływających rzeką statków, a całość uwieczniała za pomocą pamiątkowych zdjęć.
W jednej sekundzie zobaczyłem, że coś znowu jest nie tak
- przyznaje jej tata. Nagle, w mgnieniu oka, ciało Magdaleny zaczęło osiadać na posadzce. Przytomny ojciec zdołał podchwycić ją tuż przed uderzeniem, zanim doszło do pełnej utraty świadomości. Nastąpił potworny skurcz mięśni, który z ogromną siłą podwinął nogi córki pod same pośladki.
Wiedziałem, że podczas kolejnego ataku córka może przestać samodzielnie oddychać
- opowiada. Zdenerwowany pan Antoni ułożył osłabłą dziewczynę bezpośrednio na gorących marmurowych płytach chodnika, błyskawicznie zainstalował aparat tlenowy i starał się zniwelować groźny uścisk na rdzeniu. Kiedy wyczerpana mieszkanka Kępna powoli uchyliła powieki, dookoła zdążyli już zgromadzić się zaalarmowani amerykańscy policjanci.
Skutki późnego leczenia w Polsce. Operacja odkotwiczenia to konieczność
Podczas umówionego spotkania medycznego z 14 maja w placówce Providence (RI), amerykańska specjalistka definitywnie potwierdziła istnienie rzadkiego genetycznego schorzenia określanego mianem zespołu zakotwiczenia rdzenia kręgowego. U zdrowej osoby ten element bezproblemowo porusza się we wnętrzu kanału, natomiast u 34-latki nić końcowa (filum terminale) jest chorobliwie naprężona, brutalnie ciągnąc w dół i eksploatując układ nerwowy. Z racji faktu, iż polscy lekarze przez lata tkwili w błędnych przekonaniach diagnostycznych, jej organizm bezustannie znosił obciążenia wynikające z tego silnego ucisku.
Wraz z upływem lat choroba wywołała całą lawinę wielonarządowych i wtórnych skutków ubocznych w organizmie 34-latki. Nawet pojedynczy nieprawidłowy wymach czy mały krok wywołuje niebezpieczne pociągnięcie rdzenia, drastycznie pogarszając i tak katastrofalny stan neurologiczny. W świetle tych faktów zwykłe odcięcie filum terminale to obecnie za mało – chirurdzy pilnie zaplanowali na 13 lipca 2026 roku radykalne i kompletne usunięcie tej zniszczonej tkanki.
Na chwilę obecną skomplikowana interwencja amerykańskich chirurgów to jedyny ratunek przed całkowitą degeneracją układu nerwowego, dający cień nadziei na powrót choć części dawnych umiejętności ruchowych. W podsumowującym wizytę raporcie profesor Petra Klinge zaznaczyła, że ze względu na tragicznie długi czas braku leczenia, zaistniałe deficyty neurologiczne mogą nigdy nie ustąpić w 100 procentach. Ostatecznie, w USA ze strony personelu medycznego padło kluczowe dla jej przyszłości pytanie o zgodę na odkotwiczenie upośledzonego rdzenia kręgowego.
Pomyślne opuszczenie amerykańskiego bloku operacyjnego to zaledwie wstęp, ponieważ później Magdalenę czeka wyczerpujący wielomiesięczny okres żmudnej rehabilitacji za oceanem i powtórna nauka poruszania się w zupełnie nowym ciele.
To koszt, którego po tylu latach walki, bez sił i bez środków, nie jesteśmy w stanie udźwignąć sami
Zarówno czuwający nad nią ojciec, jak i przebywająca za niemiecką granicą matka pacjentki, pani Agnieszka, mają brutalną świadomość, że nie pozostało im już wolnego czasu, aby dłużej zwlekać.
Widzimy, jak jej ciało gaśnie, a choroba nieustannie postępuje. Każdy kolejny atak niesie ryzyko, że już się nie obudzi. Jako ojciec już trzymałem ją na rękach w czasie śmierci klinicznej. Później opowiadała, że była wtedy w niebie, na spotkaniu z Bogiem. Najbardziej boję się tego, że podczas kolejnego ataku znów będę trzymał własne dziecko na rękach, nie wiedząc, czy jeszcze do mnie wróci
- mówi jej ojciec.
- Choroba odebrała mi wiele, ale nigdy nie odebrała mi wiary, nadziei i miłości do życia - mówi z kolei sama Magdalena.
Zrozpaczona rodzina i przyjaciele wzywają do natychmiastowej mobilizacji i proszą wszystkie osoby dobrej woli o finansowe ratowanie 34-latki.
Dajmy jej szansę na kolejny dzień. Na normalny oddech. Na kilka kroków bez wózka. Na odzyskanie samodzielności w tych najbardziej podstawowych, intymnych czynnościach, które dla zdrowego człowieka są codziennością
Darowizny należy kierować bezpośrednio na wskazany rachunek pomocowy, gdzie fundusze zostaną zagospodarowane na cele operacyjne i fizjoterapeutyczne w USA. Liczy się każda złotówka.
Fundusze można wysyłać na konto Fundacji Avalon zlokalizowanej w Warszawie przy ul. Domaniewskiej 50A, wykorzystując dedykowany numer rozliczeniowy 62 1600 1286 0003 0031 8642 6001. Wystarczy podać w opisie transakcji dokładny tytuł: "Janaszewska, 14903".
Dodatkowo wsparcie da się przekazać internetowo, odwiedzając profil założony w popularnym serwisie zrzutka.pl.
