- Inicjatywa Łatwoganga pokazała siłę społecznej solidarności, ale jednocześnie obnażyła słabość systemu wsparcia.
- Posłowie domagają się od rządu stworzenia specjalnego programu pomocy dla dzieci z dystrofią mięśniową Duchenne'a.
- W interpelacji podkreślono, że rodziny nie powinny być zmuszane do organizowania wielomilionowych zbiórek na ratowanie życia.
Akcja influencera obnażyła problem. Leczenie nie może zależeć od zasięgów w internecie
Posłowie Dariusz Matecki i Zbigniew Ziobro w swojej interpelacji do prezesa Rady Ministrów zwrócili uwagę na niedawną akcję społeczną Piotra Hancke, znanego jako Łatwogang. Influencer przejechał na rowerze z Zakopanego do Gdańska, mobilizując setki tysięcy osób do wsparcia zbiórek na leczenie dzieci chorych na dystrofię mięśniową Duchenne'a (DMD).
Zdaniem parlamentarzystów, choć akcja pokazała ogromną solidarność Polaków, to jednocześnie uwidoczniła poważny problem. Wskazują oni, że „leczenie polskich dzieci nie powinno zależeć od zasięgów w Internecie, popularności zbiórki ani szczęścia do nagłośnienia sprawy”. Podkreślają, że obowiązkiem państwa jest tworzenie systemowych rozwiązań, które odciążą rodziny zmagające się z dramatycznymi kosztami terapii i rehabilitacji.
Posłowie pytają o konkretne działania rządu. Czy powstanie specjalny program wsparcia?
W interpelacji skierowano do premiera serię precyzyjnych pytań. Posłowie chcą wiedzieć, czy rząd zamierza odpowiedzieć na publiczny apel Piotra Hancke i w jakiej formie planuje to zrobić. Kluczowe pytanie dotyczy jednak systemowych działań na przyszłość.
Parlamentarzyści dopytują, czy Rada Ministrów planuje przygotowanie specjalnego programu wsparcia dla dzieci chorych na DMD. Taki program miałby obejmować diagnostykę, rehabilitację, opiekę specjalistyczną, pomoc dla rodzin oraz dostęp do nowoczesnych terapii, zgodnych z obowiązującymi standardami bezpieczeństwa.
Jakie wsparcie jest dostępne dziś i czy rząd negocjuje obniżenie kosztów leczenia?
Autorzy interpelacji zwracają się również z prośbą o przedstawienie danych dotyczących skali problemu. Pytają, ile dzieci w Polsce choruje obecnie na dystrofię mięśniową Duchenne'a oraz jakie konkretne, finansowane ze środków publicznych, formy pomocy są dla nich dostępne.
Posłowie chcą także wiedzy na temat działań rządu na arenie międzynarodowej. W interpelacji zawarto pytanie, czy prowadzone są rozmowy z ekspertami, organizacjami pacjenckimi i producentami leków w celu obniżenia kosztów terapii. Chodzi o wypracowanie rozwiązań, które nie będą zmuszały rodzin do organizowania wielomilionowych zbiórek publicznych.
W podsumowaniu interpelacji posłowie Dariusz Matecki i Zbigniew Ziobro pytają, czy premier podejmie osobisty nadzór nad przygotowaniem międzyresortowych działań w tej sprawie. Podkreślają, że pomoc dzieciom chorym na DMD nie może być wyłącznie przedmiotem medialnych deklaracji, lecz powinna stać się realnym zadaniem państwa polskiego.
