- Autyzm to zaburzenie neurorozwojowe, wymagające od otoczenia empatii i zrozumienia, by zapobiec tzw. meltdownom.
- Rodzice często intuicyjnie wyczuwają "inność" u dzieci, zanim padnie diagnoza, co potwierdzają historie matek Julii i Kuby.
- Wychowywanie dziecka w spektrum to wyzwanie, które może prowadzić do samotności rodzica i wymaga głębokiego zrozumienia emocji – zarówno dziecka, jak i własnych.
Czym jest spektrum autyzmu w codziennym życiu rodziny? Autyzm to zaburzenie neurorozwojowe, w którym pierwsze sygnały zwykle pojawiają się przed trzecimi urodzinami dziecka. Eksperci mówią o charakterystycznych trudnościach w obszarze emocji, komunikacji i relacji, wynikających z innego rozwoju mózgu. W praktyce oznacza to, że dzieci i dorośli w spektrum często potrzebują szczególnej uważności i zrozumienia otoczenia. „Znaczy to ni mniej ni więcej tyle, że w tych sferach dzieci i dorośli w spektrum mogą potrzebować szczególnego wsparcia, ale przede wszystkim empatii, zrozumienia i uważności ze strony otoczenia oraz szacunku dla ich indywidualnych potrzeb. Gdy tak się nie dzieje, „bombardowani” trudnymi dla nich i niezrozumiałymi bodźcami – dźwiękami, światłem, mimiką twarzy, czasem gestami czy słowami – mogą doświadczyć tzw. meltdownu, a więc emocji i zachowań powszechnie uważanych za trudne czy nieakceptowalne społeczne – w dużym skrócie – agresywne” – wyjaśniają eksperci Fundacji AleKlasa na swojej stronie internetowej.
Jak rodzice zauważają pierwsze sygnały zaburzeń ze spektrum autyzmu? Wielu opiekunów przyznaje, że zanim usłyszeli diagnozę zaburzenia ze spektrum autyzmu, dostrzegali u swoich dzieci coś „innego”, choć nie potrafili tego nazwać. Blanka, mama czternastoletniej Julii, wspomina, że już w okresie karmienia piersią miała przeczucie, że jej córka funkcjonuje inaczej. „Nie wiem, czy to nie jest z mojej strony jakieś racjonalizowanie, ale moja córka, gdy karmiłam ją jeszcze piersią, to jadła tylko po to, by zaspokoić głód, raczej nie po to, by być blisko i mieć kontakt ze mną. Były, owszem, takie dwa momenty we wczesnym dzieciństwie, gdy przez głowę przemknęła mi myśl, że moje dziecko ma inaczej” – wyjaśnia Blanka*, mama 14-letniej Julii z zespołem Aspergera. Z czasem okazało się też, że Julii nie da się po prostu „zostawić u rodziny”, jak innych dzieci, a wszelkie nakazy i groźby tylko ją zamykały.
Dziecko w spektrum a rodzeństwo – kto dostaje więcej uwagi? Natasza, mama szesnastoletniego Kuby, opowiada, że jej syn od początku był bardzo wrażliwy na bodźce i wymagał ogromu czasu oraz energii. W przedszkolu szybko wyszło na jaw, że jest intelektualnie do przodu, ale społecznie ma spore trudności, co potwierdziły badania w Centrum Zdrowia Dziecka. Mama przyznaje, że Kuba „przyciągał uwagę jak magnes” i to odbiło się na relacjach z pozostałymi dziećmi. „Widzę konsekwencję tej sytuacji, w tym jak młodszy syn mówi: nie kocham cię, ale to dla ciebie i tak nie ma znaczenia, bo ty kochasz tylko Kubę. Tłumaczę mu, że to nieprawda. Jeszcze rok temu, dwa lata temu trafiał mocno w ten punkt” – mówi Natasza. Młodszy syn zaczął nawet kopiować wybuchowe zachowania Kuby, licząc na takie samo przytulenie i uwagę mamy.
Samotność rodzica i emocje dzieci w spektrum autyzmu Natasza opowiada też o braku wsparcia ze strony bliskich i o tym, jak bardzo czuła się sama z odpowiedzialnością za syna. „Jako mama czuję, że nie miałam wystarczająco dużo sił, by to wszystko mądrze zrównoważyć. Nie dostałam wsparcia w zasadzie od nikogo. Rodzina uważała, że nie ma tematu, że ciągle syna diagnozuję, a nie ma przecież żadnego problemu. Byłego męża zupełnie z naszej relacji wyrzuciło. Uciekł w pracę. Faktycznie byłam sama. Próbowałam sobie z tym poradzić, tak jak umiałam. Były lata antydepresantów. Czułam dużą samotność i tłumaczyłam, że pomimo zaburzeń Kuba to fantastyczny człowiek i jesteśmy fajną rodziną. Ale łatwo nie jest” – wyjaśnia Natasza. Dyrektor Fundacji AleKlasa, Izabela Hnidziuk-Machnica, podkreśla, że mit o braku emocji u osób w spektrum jest wyjątkowo szkodliwy i że to właśnie dzieci w spektrum potrafią skłonić rodzica do przyjrzenia się własnym uczuciom. „To właśnie mój syn nauczył mnie, bym uważnie przyjrzała się swoim emocjom czy reakcjom na pewne sytuacje. Zrozumiałam, że gdy ja nie potrafię zrozumieć swoich emocji i odpowiednio reagować, to na pewno nie pomogę w tym mojemu synowi. Rozpoczęłam więc proces własnego rozwoju, ponieważ chciałam lepiej poznać siebie. Świadomy siebie, swoich emocji i potrzeb rodzic, to świadome siebie i swoich emocji dziecko” – podkreśla ekspertka. * Imiona na prośbę rozmówczyń zostały zmienione. Dziecko rozwijające się w spektrum autyzmu to wyzwanie dla rodzica, ale też codzienność pełna różnych odcieni – od wzlotów po trudniejsze chwile.
Źródło PAP.
