Najdroższy lek na świecie po raz pierwszy podany w Polsce. Lubelska klinika przyjmie małego pacjenta [AUDIO]

2020-04-17 12:08
Najdroższy lek na świecie po raz pierwszy podany w Polsce. Lubelska Klinika przyjmie małego pacjenta [AUDIO]
Autor: zdj. Uniwersytecki Szpital Dziecięcy w Lublinie Lubelscy neurolodzy po raz pierwszy w Polsce podadzą nowatorski lek

To pierwsze w Polsce podanie leku zolgensma, który wyceniony jest na 2 miliony 125 tys. dolarów i stosowany jest w terapii genowej na rdzeniowy zanik mięśni (SMA). – Skorzystaliśmy z procedury importu docelowego – mówi nam Iga Przybyłowska-Boruta, mama półtorarocznego Kacpra. – Cały zespół przeszedł już szkolenie – wyjaśnia nam prof. Magdalena Chrościńska-Krawczyk z Kliniki Neurologii Dziecięcej Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego i wojewódzka konsultantka w dziedzinie neurologii dziecięcej.

Lek już zamówiony. Zespół lekarski przeszkolony

Rodzice skorzystali z importu docelowego. - Jednym z etapów procedury jest szkolenie lekarzy przez firmę farmaceutyczną - wyjaśniają rodzice. - Lekarze są pełni zaangażowania, a my pełni optymizmu. Działania planowane są z wyprzedzeniem - dodają. 

- Pacjent przyjedzie do nas prawdopodobnie około 27 kwietnia. Lek zostanie dostarczony 28 lub 29 kwietnia i zostanie podany 29 lub 30 kwietnia, po czym zostanie na kilkudniowej obserwacji – tłumaczy profesor Chrościńska-Krawczyk. Chłopiec dzień wcześniej musi przejść badania kontrolne i mieć podane sterydy. 

Lubelska klinika jako jedyna w Polsce zdecydowała się podjąć wyzwania

Lot do Stanów Zjednoczonych podczas panującej pandemii koronawirusa byłby dla Kacperka zagrożeniem. Po wielu konsultacjach z lekarzami rodzice dziecka postanowili złożyć wniosek do Ministerstwa Zdrowia o zgodę na sprowadzenie leku do kraju. Ze względu na otwartość lekarzy i dyrekcji, decyzja padła na Uniwersytecki Szpital Dziecięcy w Lublinie. Więcej na temat historii choroby i zbiórce prawie 10 milionów złotych na leczenie chłopca pisaliśmy już 15 kwietnia. Przeczytaj.

Wielkie wyzwanie w obliczu epidemii koronawirusa

- Czujemy się wyróżnieni, że lek po raz pierwszy w Polsce będzie podany właśnie w naszej klinice. Nigdy nie baliśmy się wyzwań. Podjęliśmy się podania tego leku. Z jednej strony panuje epidemia, ale z drugiej strony chorują dzieci i potrzebują naszej pomocy, tej pomocy udzielamy. Oczywiście przy zachowaniu wszelkich środków ostrożności i procedur z uwagi na panującą pandemię – dodaje profesorka. – Standardowo nie wiąże się to z hospitalizacją. Ze względu na koronawirusa zostaliśmy poproszeni, żeby być wcześniej. Jesteśmy szczęśliwi, że to się dzieje naprawdę, że szpital się zgodził. O to walczyliśmy, żeby Kacperek dostał ten lek. Jesteśmy też pewni, że wszystko będzie dopięte na ostatni guzik – mówi nam wyraźnie wzruszona mama Kacperka.

- Szpital zapewnił nam doskonałe warunki w izolacji. Cały czas jesteśmy w kontakcie z lekarzami i dyrekcją i ze względu na terapię i ze względu na koronawirusa. Cały zespół jest pełen profesjonalizmu – dodaje.

Wielkie wyzwanie dla naszej kliniki: Rozmowa Mateusza Kasiaka z prof. Magdaleną Chrościńską-Krawczyk

Nadzieja na leczenie innych pacjentów w Polsce

Jak dodaje prof. Chrościńska-Krawczyk. Leczenie nowym lekiem daje nowe możliwości. – Mamy nadzieję, że ten lek z czasem stanie się ogólnodostępny dla wszystkich dzieci cierpiących na rdzeniowy zanik mięśni, szczególnie dla maluchów, bo dla nich jest zarezerwowany - tłumaczy. Trzeba jednak poczekać na efekty, to dopiero pierwsze podanie leku w Polsce. Do lubelskiej kliniki wpływają już kolejne zgłoszenia w sprawie leczenia małych pacjentów, zmagających się z rdzeniowym zanikiem mięśni. 

Jednorazowa terapia (wlew) może zastąpić długoletnie leczenie i uratować życie pacjenta, zatrzymując rozwój SMA. Dotychczas stosowane leki, refundowane w Polsce, jedynie hamowały postęp choroby. 

Radio Eska od początku było zaangażowane w pomoc Kacperkowi. Cieszymy się, że mimo epidemii koronawirusa, kosztowny lek zostanie podany po raz pierwszy w Polsce. Losy chłopca i zbiórkę cały czas możecie śledzić na Kacper Boruta Pomocy Szuka

Grupa ZPR Media sprzeciwia się głoszeniu opinii noszących znamiona mowy nienawiści przepełnionych pogardą czy agresją. Jeśli widzisz komentarz, który jest hejtem, powiadom nas o tym, klikając zgłoś. Więcej w REGULAMINIE