Najdroższy lek na świecie po raz pierwszy podany w Polsce. Lubelska klinika przyjmie małego pacjenta [AUDIO]

Lek już zamówiony. Zespół lekarski przeszkolony

Rodzice skorzystali z importu docelowego. - Jednym z etapów procedury jest szkolenie lekarzy przez firmę farmaceutyczną - wyjaśniają rodzice. - Lekarze są pełni zaangażowania, a my pełni optymizmu. Działania planowane są z wyprzedzeniem - dodają. 

- Pacjent przyjedzie do nas prawdopodobnie około 27 kwietnia. Lek zostanie dostarczony 28 lub 29 kwietnia i zostanie podany 29 lub 30 kwietnia, po czym zostanie na kilkudniowej obserwacji – tłumaczy profesor Chrościńska-Krawczyk. Chłopiec dzień wcześniej musi przejść badania kontrolne i mieć podane sterydy. 

Lubelska klinika jako jedyna w Polsce zdecydowała się podjąć wyzwania

Lot do Stanów Zjednoczonych podczas panującej pandemii koronawirusa byłby dla Kacperka zagrożeniem. Po wielu konsultacjach z lekarzami rodzice dziecka postanowili złożyć wniosek do Ministerstwa Zdrowia o zgodę na sprowadzenie leku do kraju. Ze względu na otwartość lekarzy i dyrekcji, decyzja padła na Uniwersytecki Szpital Dziecięcy w Lublinie. Więcej na temat historii choroby i zbiórce prawie 10 milionów złotych na leczenie chłopca pisaliśmy już 15 kwietnia. Przeczytaj.

Wielkie wyzwanie w obliczu epidemii koronawirusa

- Czujemy się wyróżnieni, że lek po raz pierwszy w Polsce będzie podany właśnie w naszej klinice. Nigdy nie baliśmy się wyzwań. Podjęliśmy się podania tego leku. Z jednej strony panuje epidemia, ale z drugiej strony chorują dzieci i potrzebują naszej pomocy, tej pomocy udzielamy. Oczywiście przy zachowaniu wszelkich środków ostrożności i procedur z uwagi na panującą pandemię – dodaje profesorka. – Standardowo nie wiąże się to z hospitalizacją. Ze względu na koronawirusa zostaliśmy poproszeni, żeby być wcześniej. Jesteśmy szczęśliwi, że to się dzieje naprawdę, że szpital się zgodził. O to walczyliśmy, żeby Kacperek dostał ten lek. Jesteśmy też pewni, że wszystko będzie dopięte na ostatni guzik – mówi nam wyraźnie wzruszona mama Kacperka.

- Szpital zapewnił nam doskonałe warunki w izolacji. Cały czas jesteśmy w kontakcie z lekarzami i dyrekcją i ze względu na terapię i ze względu na koronawirusa. Cały zespół jest pełen profesjonalizmu – dodaje.

Nadzieja na leczenie innych pacjentów w Polsce

Jak dodaje prof. Chrościńska-Krawczyk. Leczenie nowym lekiem daje nowe możliwości. – Mamy nadzieję, że ten lek z czasem stanie się ogólnodostępny dla wszystkich dzieci cierpiących na rdzeniowy zanik mięśni, szczególnie dla maluchów, bo dla nich jest zarezerwowany - tłumaczy. Trzeba jednak poczekać na efekty, to dopiero pierwsze podanie leku w Polsce. Do lubelskiej kliniki wpływają już kolejne zgłoszenia w sprawie leczenia małych pacjentów, zmagających się z rdzeniowym zanikiem mięśni. 

Jednorazowa terapia (wlew) może zastąpić długoletnie leczenie i uratować życie pacjenta, zatrzymując rozwój SMA. Dotychczas stosowane leki, refundowane w Polsce, jedynie hamowały postęp choroby. 

Radio Eska od początku było zaangażowane w pomoc Kacperkowi. Cieszymy się, że mimo epidemii koronawirusa, kosztowny lek zostanie podany po raz pierwszy w Polsce. Losy chłopca i zbiórkę cały czas możecie śledzić na Kacper Boruta Pomocy Szuka