Kacperek Boruta

i

Autor: www.facebook.com/KacpiBorutaPomocySzuka Kacperek Boruta

Najdroższy lek świata zostanie podany w Polsce. Kacperek dostanie go za dwa tygodnie

2020-04-15 13:02

Nie musi lecieć do USA. Kosztowana terapii genowa zostanie po raz pierwszy przeprowadzona w Polsce. Ministerstwo Zdrowia zgodziło się na tzw. import docelowy leku dla chorego na rdzeniowy zanik mięśni Kacperka Boruty. Leczeniem malca zajmą lekarze z Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Lublinie. Dzięki nim chłopiec uniknie długiej i niebezpiecznej obecnie podróży za ocean.

Lot do Stanów Zjednoczonych podczas panującej pandemii koronawirusa byłby dla Kacperka zagrożeniem. Po wielu konsultacjach z lekarzami rodzice malca postanowili złożyć wniosek do Ministerstwa Zdrowia o zgodę na sprowadzenie leku do kraju. To dość skomplikowana procedura, do tej pory żadnej z polskich rodzin starających się o import tego lekarstwa nie udało się dostać pozytywnej odpowiedzi z resortu zdrowia. - Nasz wniosek został ku naszej wielkiej radości rozpatrzony pozytywnie. Mamy zgodę od Ministerstwa Zdrowia, żeby ten lek importować do Polski – mówi szczęśliwa Iga Przybyłowska-Boruta, mama Kacpra. Leczenie zostanie przeprowadzone w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Lublinie. - To będzie pierwsze podanie w Polsce, no i tym samym mamy nadzieję, że przecieramy szlaki innym rodzinom. Sam wyjazd to byłoby pół roku w Stanach Zjednoczonych, nie ukrywajmy dla rodzin jest to spore utrudnianie, więc jeśli okazało się, że można coś takiego zrobić u nas i są lekarze, którzy się tego podejmą, to naprawdę skakaliśmy ze szczęścia – dodaje mama chłopca.

Aktualnie malec jest przygotowywany do przyjęcia leku. Ma dostać go jeszcze w tym miesiącu. - Kacperek jest po pierwszych badaniach krwi, w przyszłym tygodniu jesteśmy umówieni na dalsze procedury. Już wiemy, że podanie nastąpi 29 albo 30 kwietnia. Lek zostanie wyprodukowany w Stanach, przyleci do nas samolotem przygotowanym specjalnie do tego transportu. Lekarstwo zostanie podane chłopcu dożylnie, potrwa to około godziny. Wcześniej lubelscy lekarze przejdą specjalne szkolenie. Mimo, że terapia będzie przeprowadzona w Polsce jej koszty pozostaną niezmienne i sięgną ponad 2 milionów dolarów. - Cena leku jest taka sama, dodatkowo sami musimy zapłacić za wszelkie konsultacje, badania, sterydy, które potem dziecko dostaje przez kilka miesięcy – tłumaczy Iga Przybyłowska-Boruta. Przypomnę, pieniądze na leczenie chłopca udało się zgromadzić dzięki rekordowej zbiórce charytatywnej. Akcję wsparły tysiące darczyńców. Zabrano około 9 mln 800 tysięcy złotych.