20 tys. uchodźców z padaczką w Polsce. Lekarze pomagają. System zawodzi

Oprócz tego pacjenci nadal są odcięci od leków i specjalistycznych terapii. Utrudniony jest też kontakt z lekarzem.

- Lepiej jest na zachodzie i w centrum. Na wschodzie nadal są bombardowania - mówi nam dr Olha Tychkivska, neurolożka dziecięca z Klinicznego Szpitala Dziecięcego Świętego Mikołaja we Lwowie i specjalistka Ukraińskiej Ligi Przeciwpadaczkowej.

Lekarze starają się więc dotrzeć tam, gdzie sytuacja jest najtrudniejsza. - W tej chwili mamy tam ok. 2400 oficjalnie zarejestrowanych pacjentów, a mowa tylko o dzieciach. Ta liczba rośnie - dodaje. - Wielu z nich ma padaczkę lekooporną, wymaga też leczenia szpitalnego lub zabiegów - wyjaśnia.

Jest też grupa, która potrzebuje natychmiastowej diagnozy lub nowych badań. W wyniku wojennej traumy choroba się pogłębia.

- Dzieci nie śpią, patrzą na rozstrzelane matki, gwałty i barbarzyństwo. Do szpitali trafiają z urazami głowy i kończyn. To wszystko pustoszy ich psychikę - komentuje neurolog dr Piotr Zwoliński, prezes Fundacji Emergen, która tuż po wojnie uruchomiła sieć pomocy medycznej i humanitarnej.

Jak mówią lekarze, obrazki wojny i życie wojenne mogą u pacjentów pogłębić np. liczbę napadów. - Mogą pojawić się także nowe rodzaje objawów - słyszymy. To stany lękowe i depresja.

Wsparcie jest więc pilnie potrzebne i dociera w konwojach. Pomagają żołnierze, studenci, wolontariusze lub osoby prywatne, w tym lekarze z Polski. - Czasami przeprawy są wielkim wyzwaniem, bo nigdy nie wiemy, co nas czeka. Ludzie wiele ryzykują. Bazy główne są we Lwowie i teraz w Kijowie - mówi dr Tychkivska.

Wielkim wyzwaniem są także transporty pacjentów ze wschodu na zachód. - Wciąż działające szpitale koncentrują się na leczeniu przypadków nagłych czy chorób przewlekłych - podkreśla lekarka. Mowa o chorych onkologicznych, kardiologicznych czy osobach z wypadków.

Pacjenci epileptyczni nie wymagają bowiem długich pobytów w szpitalu, stąd w dużej mierze pomoc opiera się na wsparciu zewnętrznym. - I to w jakiś sposób daje części z nich przewagę - zaznacza Zwoliński.

- Pacjent może być leczony w domu. Musi regularnie przyjmować leki, co jakiś czas się badać i kontaktować z lekarzem - słyszymy. - Nie zawsze tak jest, ale u większości pacjentów, dzięki czemu możemy uruchomić zdalny system pomocy - mówią lekarze.

Czy to się sprawdza? - Do tej pory tak - twierdzi Zwoliński, z którym zresztą rozmawiamy po raz drugi od wybuchu wojny w Ukrainie.

Lekarze z Centrum Terapii Padaczki Neurosphera pomogli już ponad 2 tys. uchodźców. Pod stałą opieką ośrodka jest 100 osób. Co miesiąc na konsultacje przychodzi kilkudziesięciu chorych.

Jak mówi nam jednak epileptolog, to nie w rosnących liczbach widzi największe wyzwanie, a w systemie zdrowia jako takim. - Pacjentom trzeba pomóc natychmiast, a dla wielu pierwszym i niekiedy ostatnim ratunkiem może być wspomniana telemedycyna. Ta zadziała, kiedy system będzie sprzyjał lekarzom - zauważa.

- Wyobrażam sobie sytuację, kiedy lekarz z Ukrainy pomaga ukraińskim pacjentom w Polsce albo neurolog z Polski ze wsparciem tłumacza skonsultuje chorego z Ukrainy - wyjaśnia. - Możliwości jest sporo - dodaje.

Tak jednak nie jest, bo ukraińscy lekarze mają kłopot w znalezieniu pracy w zawodzie. - Chodzi właściwie o zdobycie uprawnień do zawodu - komentuje.

Dr Natalia Smurska z Dziecięcego Szpitala w Kijowie stara się o papiery od trzech miesięcy. - Nadal nie mogę leczyć w Polsce. Ministerstwo prosi o odnowienie stażu i specjalizacji - mówi lekarka. Jest miejsce, są pacjenci i deklaracja mobilności. Zgody nie ma.

- To absurd! - złości się Zwoliński. - Grono epileptologów jest wąskie i w Polsce, i w Ukrainie. Znamy swoje umiejętności. A to doświadczona lekarka Ukraińskiej Ligi Przeciwpadaczkowej - podkreśla.

- Powinna móc pracować, choćby z opiekunem. Uproszczony proces zatrudnienia jest fikcją, a czekają na nią pacjenci padaczkowi z Ukrainy - dodaje.

Tym bardziej, że przypadki są coraz cięższe. - Mamy dziecko z guzem mózgu, które będzie leczone przez kilka placówek: neurologiczną, neurochirurgiczną i lekarzy z Ukrainy. Terapia w związku z wojną powinna być prowadzona i nadzorowana raczej w Polsce - stawia kropkę lekarz.

W Polsce ok. 400 tys. osób leczonych jest na padaczkę. W Ukrainie nawet dwa razy więcej. Szacuje się, że w naszym kraju jest już 20 tys. uchodźców z padaczką, a te liczby ciągle rosną.