W Bydgoszczy działa nowe stowarzyszenie. Waleczne Jedynki wspierają rodziców dzieci z cukrzycą

Takiego stowarzyszenia jeszcze w Bydgoszczy nie było

Integracja i wymiana doświadczeń. Po to właśnie powstało w Bydgoszczy stowarzyszenie Waleczne Jedynki. To grupa rodziców i dzieci z cukrzycą typu pierwszego. Podczas spotkań można uzyskać porady (bo są na nie zapraszani eksperci) i wsparcie (bo do rozmowy włączają się rodzice dzieci chorujących od lat i ci, którzy diagnozę usłyszeli dopiero co).

Waleczne Jedynki to wsparcie dla dzieci chorych na cukrzycę i ich rodziców

- Nie jesteśmy w stanie rozwiązać wszystkich problemów, z jakimi mierzymy się my i nasze chore na cukrzycę dzieci, nie możemy ich wyleczyć, ale możemy dać sobie wsparcie i zdobywać wiedzę - mówi Sebastian Grugel ze stowarzyszenia Waleczne Jedynki. - Jako ojciec diabetyka wiem doskonale, z jakimi problemami na co dzień się borykamy. Dzieci często nie akceptują choroby, tego, że muszą mieć zawsze przy sobie sprzęt, muszą być pod kontrolą. W szkole, gdzie często są jedynymi chorymi, czują się odmienne, a ich poziom poczucia własnej wartości mocno spada. Przez to wszystko czasem trudniej im nawiązywać relacje z rówieśnikami. Pomysł na stowarzyszenie, jakiego w Bydgoszczy jeszcze nie było, wziął się właśnie z tego. Wiedzieliśmy, że potrzebna jest edukacja: chorych dzieci i rodziców, ale i otoczenia, np. nauczycieli. Postawiliśmy sobie za cel stworzenie przestrzeni wymiany doświadczeń i nawiązywania relacji. Na spotkaniach, jakie organizujemy co trzy miesiące jak na razie głównie w Family Parku, dzieci bawią się i już widać, że powstają między nimi silne więzi, dorośli rozmawiają, uczą się, zadają pytania ekspertom - dodaje.

Chodzi o budowanie świadomości o chorobie całych rodzin, bo niewłaściwa opieka przy cukrzycy może mieć w przyszłości bardzo negatywne skutki dla chorego, ale wiadomości do przyswojenia jest ogrom, dlatego rodzicom, zwłaszcza tuż po rozpoznaniu choroby, potrzebny jest przewodnik. W tej roli świetnie, poza specjalistami, spisują się ci, którzy z diagnozą żyją od lat.

Cukrzyca typu pierwszego. Diagnoza wywróciła świat rodziny do góry nogami, to była żałoba

 - Ktoś przestraszony diagnozą i ogromem czynników, jakie wpływają na poziom cukru u dziecka, nagle słyszy: nie tylko ty tak masz. Też się z tym mierzymy i dajemy radę. Wiemy, że i ty sobie poradzisz. A to wiele znaczy! Mój syn choruje 10 lat - opowiada Justyna Wolna ze stowarzyszenia. Diagnoza wywróciła nasz świat do góry nogami. Nagle zdrowe jak się wydawało dziecko stało się nieuleczalnie chore. Porównuję to do żałoby - swoje trzeba było przecierpieć, by móc pogodzić się z tym, co jest i zacząć walczyć o dobrą kondycję dziecka. Przeszliśmy już wiele. Ale przez ten czas zmieniło się nie tylko podejście zdrowych ludzi do diabetyków, także technologia. Dziś opieka nad synem wygląda zupełnie inaczej niż na początku, jest łatwiej, sprzęt jest mniej zawodny. To też pocieszenie dla innych. Nie ma jednak co ukrywać, że pewne rzeczy pozostaną niezmienne. Nasz dzień wciąż składa się z obliczeń. Musimy wiedzieć, co robić, kiedy poziom cukru u dziecka po przebudzeniu wynosi 300. Szybko analizujemy: co zjadło, kiedy, czy miało wysiłek fizyczny, a nawet jaka jest pogoda czy ciśnienie. Na poziom cukru wpływ ma kilkanaście czynników, nie wszystko jesteśmy w stanie przewidzieć. Wciąż jeszcze się mylimy, to normalne, ale robimy wszystko, co możemy. Czasem gubi nas rutyna, to też normalne. O tym także warto mówić rodzicom, którzy dopiero od niedawna mierzą się z chorobą dziecka - dodaje.

Sebastian Grugel mówi, jak dużym wyzwaniem jest zdobywanie wiedzy na temat choroby i postępowania z diabetykiem.

- Pół roku po diagnozie spędziłem na szukaniu informacji o chorobie, o tym, jak reagować na wahania poziomu cukru u dziecka, w jaki sprzęt i jakie informacje je wyposażyć. W końcu stwierdziłem, że zrobiłem, co mogłem i wziąłem się do działania - opowiada Sebastian Grugel. - Dziś monitoruję stan dziecka przy użyciu mobilnej aplikacji, biorę udział w spotkaniach edukacyjnych w jego szkole. Właśnie trzy miesiące temu zmieniliśmy placówkę. Na początku nauczyciele mówili wprost, że mają obawy. Bali się nawet zabierać dziecko na spacery z klasą, bo to mogło spowodować u niego spadek cukru. Teraz się oswoili, jest coraz lepiej - dodaje.

17 grudnia w Bydgoszczy spotkają się dzieci chore na cukrzyce i ich rodzice. Zapisy trwają

Stowarzyszenie Waleczne Jedynki będzie się rozwijać. Poza spotkaniami integracyjnymi dla dzieci i edukacyjnymi dla rodziców planuje m.in. stworzenie grupy online dla nastolatków, w której będą mogli dzielić się ze sobą przeżyciami oraz zajęcia sportowe.

• Najbliższe spotkanie dla rodziców i dzieci jest zaplanowane na 17 grudnia (w centrum zabaw Family Park).
• Zapisy na nie ruszyły 1 grudnia.
• Kontakt: [email protected].
• Szczegółów można szukać także na facebookowej stronie stowarzyszenia Waleczne Jedynki.