Marysia i Hania z Tarnowa chorują na SMA. Rodzice walczą o najdroższy lek świata

2022-11-18 12:00
Marysia i Hania
Autor: Piotr Guściara Rodzice walczą o zdrowie swoich dzieci

Trwa wyścig z czasem. Dwie siostry z Tarnowa, Hania i Marysia, chorują na SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni. Dla starszej dziewczynki jest już za późno, ale młodsza, dzięki podaniu leku, ma szansę na powrót do zdrowia. Problemem są jednak pieniądze. Rodzice muszą sami zebrać 9 i pół miliona złotych.

Walczą o najdroższy lek świata. Małżeństwo z Tarnowa zbiera pieniądze na leczenie córeczki. Marysia, podobnie jak jej starsza siostra Hania, choruje na SMA. Dla Hani jest już za późno na podanie leku, pozostaje ciągła i bardzo kosztowana rehabilitacja, z której dziewczynka będzie musiała korzystać do końca życia. Natomiast Marysia ma szanse otrzymać skuteczny lek na SMA, ale nie zakwalifikowała się do państwową refundacji. Rodzice muszą więc sami zebrać 9 i pół miliona złotych, aby uratować córkę.

- SMA to choroba genetyczna. Starsza Hani chorowała, więc jak tylko żona dowiedziała się o kolejnej ciąży, to wykonaliśmy badania, które potwierdziły SMA także u Marysi. Zaraz po urodzeniu zostaliśmy skierowani do szpitala, aby córka mogła otrzymać pierwszą dawkę leku spowalniającego postępy choroby. Na razie jest bezobjawowa, ale to się może w każdej chwili zmienić. Hania na początku także chodziła, stawała przy meblach, a potem wszystko się zmieniło w jednej chwili – opowiada Piotr Guściara, tata dziewczynek.

POSŁUCHAJ rozmowy z tatą Hani i Marysi

Od 1 września 2022 polscy pacjenci z rdzeniowym zanikiem mięśni mają dostęp do wszystkich trzech terapii zarejestrowanych w leczeniu SMA. Niestety, są pewne warunki, które trzeba spełnić. Z tego powodu część małych pacjentów z SMA nie otrzymała państwowej refundacji. Problem dotyczy siedemnaściorga dzieci w całej Polsce.

- Bardzo ucieszyła nas wiadomość o tym, że lek będzie refundowany. Ale ta radość trwała krótko, bo okazało się, że refundacja nie jest dla wszystkich. Nasze dzieci się na nią nie załapały. Musimy więc sami zebrać 9 i pół miliona złotych na lek dla Marysi. To ogromna kwota, dla mnie niewyobrażalna, zwłaszcza w tych ciężkich czasach. Na szczęście, mamy przy sobie ludzi, którzy bardzo zaangażowali się w pomoc i robią wszystko, żeby nas wesprzeć. Na portalu siepomaga.pl trwa zbiórka dla wszystkich wykluczonych z programu dzieci, w tym także dla Marysi. Na razie mamy zebrane ponad 5 milionów, brakuje jeszcze czterech – mówi Piotr Guściara.

Burger Drwala w wersji FIT. Jak zrobić go w domu? | ESKA XD - Fit vlog #62

Każdy może włączyć się w pomoc dla dziewczynek z Tarnowa. W internecie trwają zbiórki pieniędzy, są organizowane również licytacje. Na nich chętni wystawiają przedmioty do sprzedaży, a dochód trafia na konto Marysi. Swoje prace na licytacje przekazali również osadzeni z Zakładu Karnego w Tarnowie. To szereg pięknych prac, wykonanych ręcznie w technice origami. Kto ma zebrane plastikowe nakrętki, również może je przekazać dla Marysi i Hani. Wystarczy skontaktować się z organizatorami zbiórki i umówić odbiór. Nakrętki są później sprzedawane a pieniądze przekazywane na konto dzieci.

Natomiast w niedzielę, 20 listopada, na tarnowskim Burku będzie się odbywał kiermasz ciast, książek, rękodzieła i ozdób świątecznych. Całkowity dochód z ich sprzedaży wesprze leczenie dzieci. Stoiska będą czynne od 9:00 do 13:00. W tym dniu można będzie kupować, ale również przynosić rzeczy, które chcecie przekazać na akcję. Liczy się każda złotówka i czas. Granicę wyznacza waga dziewczynki. Najdroższy lek świata może być podany dziecku, zanim przekroczy 13 kilogramów.

Jesteś świadkiem ciekawego zdarzenia w waszej okolicy? A może chcesz poinformować o trudnej sytuacji w Twoim mieście? Czekamy na zdjęcia, filmy i gorące newsy! Piszcie do nas na: online@grupazpr.pl

QUIZ. Najbardziej denerwujące postacie z polskich seriali. Pamiętasz czym nas wyprowadzali z równowagi?

Pytanie 1 z 14
Przystojny, bogaty i powszechnie szanowany pan doktor znęcał się nad własną żoną. Miał też konszachty z mafią... Niby zniknął, ale jeszcze może wrócić
Nasi Partnerzy polecają

Materiał Partnerski

Materiał sponsorowany

Grupa ZPR Media sprzeciwia się głoszeniu opinii noszących znamiona mowy nienawiści przepełnionych pogardą czy agresją. Jeśli widzisz komentarz, który jest hejtem, powiadom nas o tym, klikając zgłoś. Więcej w REGULAMINIE