Historia Kubusia Pawęzki
Kubuś urodził się w 33 tygodniu ciąży. Jak przyznaje jego mama, chociaż wiedziała, że może być źle, powtarzała sobie, że zawsze będzie przy nim i razem dadzą radę. Gdy chłopiec przyszedł na świat nie był w stanie samodzielnie oddychać. Żeby przetrwać pierwszą dobę potrzebował reanimacji. Chłopiec trafił do inkubatora na dwa miesiące. Mama Kubusia podkreśla, że lekarze z Lublina uratowali jej syna. Dziecko było i jest bardzo chore. Na dalszą diagnostykę Kubuś trafił do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Każdy dzień przynosił kolejny cios, a lista chorób co chwilę się wydłużała.
Nawet dziś, po trzech latach od narodzin chłopca ta lista nie jest jeszcze zamknięta. Wiadomo, że Kubuś miał wadę serca Bottal i przepuklinę pępkową – obie te wady zostały zoperowane. Oprócz tego cierpi na uogólnioną wiotkość, napady padaczkowe związane z mutacją genetyczną w genie SCN1A (zespół Dravet), ogromną skoliozę utrudniającą oddychanie, zwichnięte biodra, wady stóp, refluks, opóźnioną mielinizację, zaburzenia hormonalne i hipoglikemię. Chłopiec prawdopodobnie też nie widzi.
Polecany artykuł:
"Synek jest pod opieką wielu specjalistów m.in. neurologa, okulisty, ortopedy, genetyka, endokrynologa, dietetyka, diabetologa" – pisze na profilu zbiórki jego mama.
Od września bierze też udział we wczesnym wspomaganiu rozwoju dziecka prowadzonym przez Niepubliczne Przedszkole Specjalne.
Światełko w tunelu i szansa na leczenie
Z powodu ogromnej skoliozy Kubuś ma problemy z oddychaniem. Schorzenie to było konsultowane w Instytucie dr. Paleya w Warszawie. Po obejrzeniu dokumentacji medycznej chłopca lekarze wykryli szereg wad kręgosłupa, które jeśli nie zostaną skorygowane mogą doprowadzić do niewydolności narządów, a nawet do uduszenia się chłopca. Nadzieją stała się operacja ratująca życie, która polega na wszczepienie implantów rosnących w kręgosłupie dziecka oraz operacja poszerzenia klatki piersiowej.
Kubuś był wielokrotnie konsultowany w Polsce i Niemczech, ale żaden z lekarzy nie zaproponował wykonania operacji. Ta propozycja padła dopiero po konsultacji w klinice Paleya. Operacja mogłaby zostać przeprowadzona w Stanach Zjednoczonych. Koszt dziennego pobytu na oddziale w USA to 5 346 dolarów. Czterodniowy pobyt dziecka został wyceniony na kwotę 92 122 dolarów z zastrzeżeniem, że może zostać przedłużony.
Pomoc dla Kubusia
Na stronie siepomaga.pl trwa zbiórka na rzecz Kubusia Pawęzki. Udało się zebrać już 88 237 zł, brakuje jeszcze prawie 300 tys. Warto zajrzeć na zbiórkę i wpłacić chociaż symboliczną złotówkę. Szczegóły pod tym linkiem.
W internecie trwa też zbiórka pieniędzy w formie licytacji. Warto zajrzeć na grupę Licytacje dla Kubusia Pawęzki i wesprzeć zbiórkę. Na licytacjach można nie tylko kupować przedmioty, ale również je wystawiać, do czego serdecznie zachęcamy.
