Zespół wrodzonej hipowentylacji (klątwa Ondyny) to rzadka choroba genetyczna

i

Autor: Photos.com Zespół wrodzonej hipowentylacji (klątwa Ondyny) to rzadka choroba genetyczna

Kiedy śpią, przestają oddychać. Chorym na klątwę Ondyny pomoże charytatywny koncert w Lublinie

2023-02-22 11:08

28 lutego obchodzimy Światowy Dzień Chorób Rzadkich. Jedną z nich jest klątwa Ondyny, na którą wg Fundacji Zdejmij klątwę w Polsce choruje 18 osób. Nadal nie ma dla nich lekarstwa, a pomóc to zmienić może każdy z nas, kupując bilet na charytatywny koncert.

Wszystko zaczęło się od legendy nordyckiej, a dokładnie – od niewiernego męża nimfy Ondyny. Rzuciła klątwę na ukochanego, pozbawiając jego organizm wszystkich funkcji, które wykonuje się bezwolnie. Nie ominęło to również oddychania podczas snu.

Choć ten opis może brzmieć bajkowo, nic wspólnego z bajką nie ma codzienne życie osób chorych na klątwę Ondyny (inaczej zespół wrodzonej ośrodkowej hipowentylacji, w skrócie: CCHS) i ich rodzin. Każdej nocy objętego lub objętą klątwą trzeba podłączać do respiratora, przynajmniej dopóki nie zostanie wynaleziony lek na tę rzadką dolegliwość.

Pomóc w tym ma dochód uzbierany ze sprzedaży biletów na koncert „Zdejmij klątwę – Pieśni dla Ondyny”. Na scenie Centrum Spotkania Kultur usłyszymy m.in. Gabę Kulkę, Julię Marcell, Sebastiana Wypycha i Gang Tango, Annę Wandtke oraz Krystynę i Wojciecha Cugowskich. Ich muzyka (zebrana również na płycie „Ordinata. Pieśni dla Ondyny”) będzie przeplatać się z filmem dokumentalnym pt. „Nasza klątwa” autorstwa Magdy Hueckel i Tomasza Śliwińskiego – krótkometrażowym obrazem nominowanym do Oscara. Podczas koncertu będziemy mogli nie tylko przekonać się, jak na scenie widowiskowej brzmią instrumenty muzyczne, ale także posłuchamy odgłosu pulsoksymetru i stymulatora nerwu przepony.

Koncert odbędzie się 28 lutego 2023 roku o g. 19:00 w CSK. Bilety w cenie 129 i 119 zł do kupienia w kasie CSK oraz na TEJ stronie.