- Jest 2. w nocy, gorączka i dreszcze nie dają zasnąć naszemu dziecku - opowiada mama ośmiolatka. - Oskar płacze, tuli się do nas, a my - nie chcąc pokazać naszej bezradności, staramy się zachować spokój. Wycieńczony wreszcie zasypia. Teraz my boimy się zasnąć, bo nie wiemy, w jakim stanie obudzi się nasze dziecko. Czy nas rozpozna po przebudzeniu? Czy będzie się uśmiechać? Czy już tylko płacz i cierpienie zawładnie jego kruchym życiem?
Autoimmunologiczne zapalenie mózgu. Co to za choroba?
Zaczęło się od infekcji, która wyglądała na zwykłe przeziębienie. Oskar był jeszcze niemowlęciem. Po niej stracił nagle większość zdobytych wcześniej umiejętności. Rodzice zaczęli szukać pomocy. Kiedy usłyszeli diagnozę: autoimmunologiczne zapalenie mózgu, zawaliła się ich świat. W wyniku tej choroby dochodzi do uszkadzania komórek nerwowych w mózgu. Zatrzymuje rozwój, wywołuje tiki, wycofuje mowę, powoduje bardzo duże problemy z koncentracją i pamięcią. Do tego dochodzą jeszcze silne bóle głowy, brzucha, stawów i mięśni, boli wszystko.
- Oskar nie śpi w nocy, często płacze - opowiada Joanna Szews. - Cierpi codziennie uwięziony w niedziałającym ciele. Cierpi z powodu strasznego bólu głowy, na który żadne leki nie pomagają. Kiedy lekarze z Centrum Matki Polki w Łodzi przekazali nam, że wiedzą, co dzieje się z naszym dzieckiem, byliśmy przerażeni. Odetchnęliśmy jednak z ulgą, myśląc, że mając diagnozę, znajdziemy sposób na leczenie. Usłyszeliśmy, że jest ratunek. Dziecko potrzebuje leku, immunoglobulin ludzkich. Szpital podał trzy dawki. Pierwsza dała Oskarowi ukojenie, kolejna przyniosła pozytywne efekty w rozwoju, a trzecia - upragnione słowa, których tak dawno już nie słyszeliśmy: mamo, tato. Byliśmy szczęśliwi - opowiada.
Dla małego Oskara z Rynarzewa nie ma szans na leczenie na NFZ, choć lekarze potrafią pomóc
Niestety tylko trzy dawki leku lekarze mogli podać w ramach NFZ. Rodzice długo szukali innej opcji. Pomoc znaleźli tylko w prywatnej klinice w Gdańsku, w centrum Św. Łukasza. Na jedną dawkę leku potrzeba 41 tys. zł, za pełną kurację minimum 250 tys. zł. Do tego dochodzą koszty innych leków i badań. Trwa internetowa zrzutka dla Oskara na stronie siepomaga.pl. Zaangażowało się w nią wiele osób, ale zbiórka stoi w miejscu, a liczy się czas. Choroba sieje spustoszenie w ciele chłopca, znów nie mówi. Wciąż brakuje ok. 100 tys. zł, by zrealizować pełny plan leczenia (nie można go przerwać, kiedy już zostanie rozpoczęte, bo to wiąże się z dużym ryzykiem).
- Błagamy, pomóżcie nam go ratować! - mówi pani Joanna. - On jest już wyczerpany 7-letnią walką z chorobą. Już nie ma siły cierpieć. Chce tylko normalnego spokojnego życia bez bólu! Jesteście naszą jedyną nadzieją - dodaje.
