Z Zakopanego na Hel na piechotę. Ruszyli, by zbierać fundusze dla chorej na SMA Zosi

Refundacja leku na SMA nie dla wszystkich

Na pomysł przejścia przez Polskę wpadł Karol Zdrojewski, przyjaciel rodziny Zosi. Zauważył, że żyjąc w małej społeczności, nie uda się zebrać kolosalnych pieniędzy na leczenie - aż 9 500 000 zł. Stąd propozycja ruszenia w kraj, aby zbierać pieniądze i uświadamiać ludzi o tym, z czym wiąże się SMA.

Od września dzieci cierpiące na SMA mogą skorzystać z refundacji leku na te chorobę. Jednak Zosi nie ma w tym gronie.- Zosia ma 17 miesięcy i nie kwalifikuje się, tak jak pozostałe 26 dzieci, do refundacji leku. Dziecko nie może przekraczać 6 miesięcy, a jeśli nawet są w tym wieku, to dyskwalifikuje je też fakt, że miały podawane wcześniej inny lek, który jest w Polsce refundowany, ale powoduje jedynie spowolnienie choroby - mówi Tomasz Szcześniewski. Polska jest jedynym krajem, który zdecydował się na tego typu wytyczne.

I choć każdemu może się wydawać, że kwota potrzebna do zebrania na lek jest kosmiczna, to tak naprawdę w skali budżetu kraju wcale nią nie jest. - Dla wszystkich dzieci potrzeba 150 milionów złotych, aby zakończyć wszystkie aktywne zbiórki. A w funduszu chorób rzadkich, przeznaczonych dla obywateli Polski, jest przeznaczone 2 miliardy złotych! Potrzebujemy jedynie kropli tego, by zakończyć cały ten problem - mówi Karol Zdrojewski i dodaje, iż dobrze, że dzieci, które teraz się urodzą, będą już mogły liczyć na refundację. Tymczasem dla samej Zosi potrzeba 9 500 000 mln złotych.

Pukamy wszędzie, gdzie nas przyjmą

Jacek Szcześniewski, dziadek Zosi, rzucił pracę, by ruszyć z synem.- Dobro własnej rodziny jest najważniejsze. Ja jestem zdrowy, a te małe dzieci potrzebują naszej pomocy. Nie możemy liczyć na rząd - mówi. - Wnuczka miała tego pecha, że urodziła się, nim w naszej okolicy wykonywano badania przesiewowe. Urodziła się, no i dostali diagnozę...

A tata Zosi przyznaje, że niedawno odtrąbiony sukces włączenia leku na SMA do listy refundacyjnej sprawił, że ludzie przestali dostrzegać, że problem nadal istnieje.

- We wszystkich nagłówkach pojawiły się informacje, że najdroższy lek świata jest refundowany. To przyćmiło wszystkie zbiórki. Nasza zbiórka straciła 150%. Spadliśmy z 50 tysięcy do 20 tysięcy złotych dziennie. Cały czas musimy budować wiarygodność zbiórek i udowadniać, że pieniądze są potrzebne - mówi.

Tomasz Szcześniewski liczy, że wyrazem tego będzie też ich marsz przez Polskę. Mówi, że gdyby ktokolwiek inny był na jego miejscu, to postąpiłby tak samo. - My pukamy wszędzie, gdzie nas przyjmą. I będziemy pukać, bo to jest życie naszego dziecka. I nie ma dla nas znaczenia, czy tą refundację da nam diabeł, czy Pan Bóg - dodaje Jacek Szcześniewski.

Dowodem na to jest ich wizyta w Warszawie. W ciągu kilku dni spotkali się z Ewą Błaszczyk, odwiedzili fundację Ronalda McDonalda, fundację Jurka Owsiaka, byli w Sejmie i u Rzecznika Praw Obywatelskich oraz u kardynała Nycza. Akcję wsparł też raper Vienio, który przekazał na charytatywną aukcję swoją płytę winylową oraz M92 Familia. Tomasz Szcześniewski ma w planach też spotkanie z Zosią Zborowską i Anitą Sokołowską. Dodaje, że jak tylko udaje się znaleźć jakąkolwiek wolną chwilę, wychodzą do najbardziej zatłoczonych miejsc w miastach, które odwiedzają i kwestują do puszek.

A wirtualną puszkę dla Zosi możecie wesprzeć TUTAJ.

ZOBACZ TAKŻE:

1. Przez 4 lata ukrywał się przed śląską policją. Znaleźli go pracującego na Powązkach
2. Co z dodatkiem węglowym w Warszawie? Ratusz: Wysokość środków od wojewody wynosi 0 zł
3. Ogromna tragedia w Piastowie, nie żyje 15-miesięczne dziecko. Prokuratura wszczęła śledztwo