Pomóż ocalić Tosię! Trwa zbiórka na leczenie małej gdynianki, chorej na rdzeniowy zanik mięśni

2020-06-15 10:34
Tosia
Autor: siepomaga.pl

Pomóż ocalić Tosię i wpłać dowolną kwotę na zakup „najdroższego leku świata”. Trwa zbiórka na leczenie 18-miesięcznej mieszkanki Gdyni. U dziewczynki zdiagnozowano rdzeniowy zanik mięśni typu drugiego. Jedynym ratunkiem dla Tosi jest terapia genowa, której koszt wynosi 10 mln złotych.

Przez długi czas nic nie wskazywało na to, by coś dolegało małej Tosi. Między szóstym a siódmym miesiącem życia zaczęła raczkować i samodzielnie siadać. Pierwsze objawy choroby pojawiły się, gdy dziewczynka miała 11 miesięcy. - Zaniepokoiło nas to, że nasze dziecko nie próbuje stawać na nóżki. Z czasem też zauważyliśmy, że zaczyna nam po prostu słabnąć. Z dziecka, które energicznie raczkowało, Tosia stawała się coraz wolniejsza i było jej coraz mniej. Było widać, że każdy ruch wymaga od niej dużego nakładu siły -mówi mama Tosi, Patrycja Popławska.

Rodzice, obawiający się o stan zdrowia córeczki, odbyli wizytę u neurologa. Dziecko zostało skierowane na obserwację do szpitala. Tosia przeszła szereg badań, które nie wykazały niczego niepokojącego. Ostatecznie dziewczynka przeszła badanie w kierunku rdzeniowego zaniku mięśni. Niestety, jego wynik potwierdził najgorszy scenariusz.

U Tosi wykryto SMA typu drugiego – potworną chorobę, która sprawia, że każdego dnia umierają mięśnie dziecka – najpierw te odpowiedzialne za poruszanie, a później te, dzięki którym Tosia oddycha, a jej serduszko bije.

-Obecnie Tosia już nie raczkuje i nie siada. Czasem przelewa mi się przez ręce. Kiedy ją posadzę, upada, bo nie ma siły, by się utrzymać. Na pocieszenie dostaliśmy informację o refundowanym leku, który spowalnia postęp choroby. W pierwszej połowie kwietnia Antosia przyjęła pierwszą dawkę. Niestety, by lek był skuteczny trzeba podawać go poprzez punkcję do rdzenia kręgowego co 4 miesiące. I tak do końca życia – dodaje mama Tosi.

Jak wygląda codzienna walka z SMA? Jak można pomóc? O szczegółach opowiada mama Tosi, Patrycja Popławska. Posłuchaj!

Obecnie jedynym ratunkiem dla Tosi jest poddanie jej terapii genowej w Stanach Zjednoczonych. Leczenie polega na jednorazowym podaniu dziecku sztucznie wytworzonego genu odpowiedzialnego za białko warunkującego pracę mięśni. Jest też bardzo zła wiadomość – terapia kosztuje ponad 10 mln złotych!

Rodzice Tosi, Patrycja i Dawid Popławscy nie dają za wygraną. Już teraz uruchomili zbiórkę na leczenie dziewczynki. Datki w dowolnej kwocie można wpłacać za pośrednictwem strony https://www.siepomaga.pl/ocalic-tosie.

Na pomoc jest mało czasu. Lek, który powinna przyjąć Tosia, powinien być podany “na wczoraj”. Jego ilość zależy od wagi dziecka – im jest większa, tym więcej leku trzeba dostarczyć do organizmu, co niesie za sobą ryzyko uszkodzenia wątroby. 

Zbiórka na portalu siepomaga.pl to nie wszystko. Osoby, które chcą wesprzeć leczenie małej gdynianki, mogą też licytować i wystawiać przedmioty na facebookowej grupie „Licytacje dla SMA Tosiaczka”.