– Jest taką śliczną, uśmiechniętą dziewczynką. Jak to możliwe, że w jej ciele kryje się taki potwór, tak straszna choroba, która chce nam ją odebrać? – czytamy w opisie zbiórki na stronie www.siepomaga.pl.
To właśnie za pośrednictwem tej platformy, rodzice małej Darii proszą o pomoc. Daria urodziła się 15 sierpnia 2019 roku w Nowopłocku na Białorusi. Jak podkreślają rodzice – na początku towarzyszyło im ogromne szczęście, bowiem marzyli o córce. Niestety – niespełna cztery miesiące później mama Darii zaczęła zauważać, że dziewczynka nie podnosi głowy, zrobiła się dziwnie słaba.
– Kolejne miesiące były dla nas horrorem – mówi Iryna Sukhaya, ciocia dziewczynki. – Gdy Daria miała 4,5 miesiąca, zdiagnozowano u niej rzadką genetyczną chorobę – rdzeniowy zanik mięśni typu 1. Bez jakiegokolwiek leczenia zabija dzieci często przed ukończeniem 2 roku życia… Dostaliśmy wyrok. Początkowy szok i rozpacz zastąpiła determinacja. Musimy przecież ją ocalić – dodaje ciotka.
Jak podkreśla kobieta - na Białorusi, tam gdzie urodziła się Daria, takie maluszki skazywane są na śmierć. Wyjazd za granicę był więc jedyną szansą by w ogóle rozpocząć leczenie.
– Zostawiliśmy za sobą dom, pracę, rodzinę, wszystko i przyjechaliśmy do Polski. Mieszkamy teraz pod Gdańskiem, mąż pracuje, zdobył ubezpieczenie. Tu zaczęliśmy nowe życie, bo tu nasza mała córeczka ma jakiekolwiek szanse przetrwać – mówi mama małej Darii.
To właśnie w Polsce Daria przeszła operację założenia przetoki do odżywiania, bo choroba zaatakowała już mięśnie przełyku. Rodzice kupili także specjalny aparat, który pomaga odciągnąć śluz z płuc. – Bez niego nasze maleństwo mogłoby się udusić, bo zanika odruch kaszlu – dodaje matka.
Nadzieją dla małej Darii jest kosztowna terapia genowa, której mogliby się podjąć lekarze z USA. Niestety, to najdroższe leczenie świata. – Podanie leku jest możliwe tylko do 2 roku życia, ale im szybciej, tym lepiej. Terapia zatrzymuje chorobę, ale nie cofnie tego, co już odebrała. A z każdym dniem zabiera coraz więcej – mówi ciocia dziewczynki.
Małą Darię i jej rodziców można wesprzeć za pośrednictwem strony www.siepomaga.pl/daria.
