SMA
Jeszcze niedawno cała Polska zbierała pieniądze dla Niny Słupskiej na „najdroższy lek świata”. Teraz rodzice dziewczynki pochwalili się wielką radością - Nina osiągnęła coś co było jeszcze rok temu n…
dodano 18-11-2022
Trwa wyścig z czasem. Dwie siostry z Tarnowa, Hania i Marysia, chorują na SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni. Dla starszej dziewczynki jest już za późno, ale młodsza, dzięki podaniu leku, ma szansę na…
dodano 18-11-2022
Pierwszy mały pacjent otrzymał refundowaną terapię lekiem "Zolgensma", który zapobiega rozwojowi SMA. To najdroższy lek świata. Informację przekazał w czwartek minister zdrowia, Adam Niedzielski.
dodano 6-10-2022
Przemierzą całą Polskę, by uzbierać fundusze dla chorej na SMA Zosi. Tomasz Szcześniewski, tata dziewczynki, wraz ze swoim przyjacielem i ojcem, wyruszyli pieszo z Zakopanego na Hel. Codziennie przez…
dodano 16-9-2022
We wtorek, 30 sierpnia pod Sejmem odbył się protest rodziców dzieci chorujących na rdzeniowy zanik mięśni (SMA). Zgromadzeni apelowali do polityków o refundację terapii genowej dla wszystkich dzieci.
dodano 30-8-2022