Najdroższy lek świata będzie na stałe podawany w lubelskiej klinice [AUDIO, ROZMOWA]

2020-12-08 8:47
Najdroższy lek świata będzie na stałe podawany w lubelskiej klinice [AUDIO, ROZMOWA]
Autor: zdj. MK dr hab. n. med. Magdalena Chrościńska-Krawczyk

Zolgensma, preparat warty około 9 milionów złotych, stosowany w terapii genowej na rdzeniowy zanik mięśni (SMA), będzie na stałe podawany w klinice neurologii dziecięcej Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Lublinie.

Po raz pierwszy w Polsce lek był podany 29 kwietnia 2020 roku u małego pacjenta z Siedlec. - Przed podaniem Kacper utracił umiejętność samodzielnego siadania, nie był w stanie osiągnąć żadnych wyższych pozycji. Obecnie staje się silniejszy, jego tułów jest stabilny, odzyskał utracone umiejętności, a niedawno zaczął raczkować. To oczywiście efekt leczenia farmakologicznego i stałej, systematycznej rehabilitacji - mówi nam Iga Przybyłowska-Boruta, mama chłopca.

- Przed nami jeszcze długa droga i ciężka praca, ale jesteśmy pełni nadziei i dobrej myśli - dodaje.

Coraz więcej małych pacjentów

Do tej pory lubelscy specjaliści zastosowali terapię u dziewięciorga dzieci. - Pozostałe również czują się dobrze. Zniosły podanie dobrze, co odzwierciedla się w fizjoterapeutycznej ocenie testów ukierunkowanych na dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni - mówi dr hab. n. med. Magdalena Chrościńska-Krawczyk z kliniki neurologii dziecięcej USD w Lublinie i wojewódzka konsultantka w dziedzinie neurologii dziecięcej.

Najdroższy lek świata będzie na stałe podawany w lubelskiej klinice [AUDIO, ROZMOWA]
Autor: zdj. archiwum rodzinne Kacper Boruta, chłopiec jako pierwszy w polskiej klinice otrzymał zolgensmę

Do podania leku przygotowują się już kolejni pacjenci, m.in. 19-mięsięczna Nina z Lublina. - Jesteśmy pod stałą kontrolą lekarską. Mamy też umówione wizyty kontrolne ze specjalistami z lubelskiej kliniki. Chcemy sprawdzić, jak Nina się czuje i przygotować ją do podania leku - tłumaczy nam Jolanta Słupska, mama dziewczynki.

Lek nadal bez refundacji

Rodzice małych pacjentów nadal korzystają z procedury importu docelowego i sprowadzają lek z zagranicy, organizują także zbiórki publiczne. - Miejmy jednak nadzieję, że przyjdzie taki czas, że lek będzie dostępny w programie lekowym. Powinien być dedykowany dzieciom najmłodszym, u których dopiero postawiono rozpoznanie albo dzieciom przedobjawowym - tłumaczy Chrościńska-Krawczyk.

Jego ewentualna refundacja zależy od wyniku przesiewowych badań pilotażowych prowadzonych w lubelskiej klinice.

Aby podjąć terapię, można bezpośrednio kontaktować się z kliniką neurologii dziecięcej USD w Lublinie.

W Europie lek od niedawna podaje się też m.in. w Czechach, w Niemczech czy w Rosji. Do terapii genowej z wykorzystaniem zolgensmy szykują się też inne polskie szpitale.

Najdroższy lek świata podany już 9 małym pacjentom w lubelskiej klinice. Posłuchaj:
Rakieta Elona Muska EKSPLODOWAŁA! 800 MILIONÓW zniszczone w sekundę
Nasi Partnerzy polecają

Materiał Partnerski

Materiał sponsorowany

Materiał Partnerski

Materiał sponsorowany

Grupa ZPR Media sprzeciwia się głoszeniu opinii noszących znamiona mowy nienawiści przepełnionych pogardą czy agresją. Jeśli widzisz komentarz, który jest hejtem, powiadom nas o tym, klikając zgłoś. Więcej w REGULAMINIE