Serce pęka

Oskar cierpi w ciszy. Każdy dzień to walka, by przeczekać ból. Mama nie ma już sił

2023-08-08 15:00

- W najgorszych koszmarach nie wyobrażaliśmy sobie, że nasz ukochany synek będzie cierpiał przez większość swojego życia - mówi zrozpaczona matka chłopca. Oskar był długo wyczekiwany. Jego rodzice bez wahania mówią, że daliby mu wszystko i pokazali cały świat. Życie niestety często nie bierze naszych planów pod uwagę i zsyła ogromne niebezpieczeństwo na tych, którzy są najsłabsi. Tak było w przypadku Oskarka z Rynarzewa (powiat nakielski), który na co dzień zmaga się z potworną chorobą.

7-letni Oskar Szews z Rynarzewa pod Nakłem nad Notecią choruje na Autoimmunologiczne Zapalenie Mózgu. Chorobę, w wyniku której dochodzi do uszkadzania komórek nerwowych w mózgu. Zatrzymuje się rozwój, traci się nabyte umiejętności, pojawiają się tiki i wycofuje się mowa, pojawiają się bardzo duże problemy z koncentracją i pamięcią.

Zobacz: Policjantka z Bydgoszczy była z rodziną na wakacjach w Turcji. Rzuciła się na pomoc tonącemu dziecku

Do tego dochodzą jeszcze silne bóle głowy, brzucha, stawów i mięśni, boli wszystko… - Oskar nie śpi w nocy, często płacze. To nie płacz z nudów czy niezadowolenia, to płacz wynikający z cierpienia. Oskar cierpi codziennie uwięziony w niedziałającym ciele. Cierpi z powodu strasznego bólu głowy, na który żadne leki nie pomagają - mówi mama chłopca, pani Joanna.

Choroba zabiera im syna

Ponad 6 lat temu, Oskar po przejściu zwykłej wydawać by się mogło infekcji, bardzo ciężko zachorował, tracąc przy tym większość zdobytych umiejętności. - Z uwagi na dramatyczny regres w rozwoju pomocy dla niego szukaliśmy, gdzie tylko się dało. Dzień, w którym poznaliśmy naszego przeciwnika na drodze do zdrowia ukochanego syna, zapamiętamy do końca życia. Diagnoza Autoimmunologicznego Zapalenia Mózgu zawaliła nasz świat. Kiedy lekarze z Centrum Matki Polki w Łodzi  przekazali nam, że wiedzą, co dzieje się z naszym dzieckiem, byliśmy przerażeni - wyjaśnia mama Oskarka.

Rodzice 7-latka odetchnęli jednak z ulgą, myśląc, że mając diagnozę, musi być szansa na leczenie synka. - Usłyszeliśmy: jest ratunek, dziecko potrzebuje leku, immunoglobulin ludzkich. Szpital podał trzy dawki leku. Pierwsza dawka dała Oskarowi ukojenie, kolejna dawka przyniosła pozytywne efekty w rozwoju, a trzecia przyniosła upragnione słowa, których tak dawno już nie słyszeliśmy: mamo, tato - dodaje pani Joanna.

Nadzieja, która za szybko zgasła

Niestety euforia rodziców nie trwała długo. Poinformowano ich, że kolejnych dawek leku Oskar nie otrzyma, ponieważ w ramach refundacji NFZ szpital może podać tylko 3 dawki leku. Pomimo iż lekarze w szpitalu zdawali sobie sprawę, że syn powinien być leczony, mieli związane ręce.

Po wielu trudach załamani rodzice znaleźli lekarza, który chce poprowadzić leczenie ich syna. Pomoc mogą uzyskać w prywatnej klinice w Gdańsku, w centrum Św. Łukasza. Obecnie jest to jedyna klinika w Polsce oferująca prywatne podanie Immunoglobulin ludzkich. - Szansa na zdrowie naszego dziecka została jednak wysoko wyceniona. Ratunek dla synka, za który musimy zapłacić, to aż 41 tys. złotych za dawkę leku. Wstępny plan leczenia przewiduje minimum 6 takich dawek, których łączny koszt to prawie 250 tys. złotych - wyjaśnia mama Oskarka. 

Kwota leczenia przekracza możliwości Państwa Szews. Każdy, kto chciałby ich wesprzeć w walce o zdrowie synka może tego dokonać na stronie zbiórki TUTAJ.

Sonda
Czy wspierasz internetowe zbiórki?
Centrum Pomocy Psychologicznej w Bydgoszczy już otwarte
Źródło: Oskar cierpi w ciszy. Każdy dzień to walka, by przeczekać ból. Mama nie ma już sił