Utrata zdolności ruchu, połykania, mówienia, a na końcu oddychania. Bez leczenia, dla dzieci chorujących na SMA nie ma ratunku. Rdzeniowy zanik mięśni lekarze zdiagnozowali również u małego Aleksa Żakowskiego z Chojnic. Dodatkowo, Wielkanoc spędził w szpitalu. Był to czwarty tydzień z rzędu w placówce medycznej.
- Jego ciało walczy z infekcją niewiadomego pochodzenia, a lekarze nada szukają jej źródła. Nie wiemy nic, jesteśmy przerażeni, patrząc jak nasze dziecko spowija przezroczysty całun aparatu tlenowego. Miała być piękna radosna wiosna, a mamy chłodny ponury czas choroby – tłumaczą rodzice chłopca.
Kilka miesięcy temu rodzice walczyli o podanie terapii genowej - najdroższego leku na świecie, który miał pomóc chłopcu. Rodzice zebrali pieniądze na potrzebne leczenie, po czym – wydawało się, że los się do nich uśmiechnął. Niestety zwiastowało to tylko kolejną tragedię.
- Wydawało się, że mamy szczęście - Aleks miał dostać lek w Niemczech. Zamknęliśmy zbiórkę, a zebrane środki przekazaliśmy innym ciężko chorym dzieciom. Nie było jednak szczęśliwego zakończenia, tylko kolejna tragedia. Aleks nie dostanie leku w Niemczech. Minęły miesiące, które straciliśmy bezpowrotnie. Znów stajemy do wyścigu z czasem – tłumaczą rodzice.
Teraz pieniądze trzeba zbierać od nowa. Liczy się czas. Jeśli chcesz pomóc chłopcu w walce o życie, możesz to zrobić przekazując datek pod tym LINKIEM.
