Nikoś choruje na śmiertelną chorobę. Potrzebny mu najdroższy lek świata

2020-07-24 12:51
Nikoś choruje na śmiertelną chorobę. Potrzebny mu najdroższy lek świata
Autor: siepomaga.pl Nikoś choruje na śmiertelną chorobę. Potrzebny mu najdroższy lek świata

4-miesięczny chłopiec cierpi na SMA 1 – rdzeniowy zanik mięśni. To straszna choroba, która każdego dnia, kawałek po kawałku odbiera siły, nadzieję i życie jemu oraz jego rodzicom. W internecie trwa zbiórka pieniędzy na leczenie chłopca. Jest ono bardzo kosztowne.

Przemyscy policjanci pompują dla chorych dzieci

Nikoś z Białegostoku choruje na SMA. Potrzebny mu najdroższy lek świata

Trzy dni po narodzinach rodzice usłyszeli trzyliterowy wyrok: SMA. Okazało się, że ich syn choruje na rdzeniowy zanik mięśni. W jej wyniku cały układ mięśniowy człowieka powoli zanika. I nie chodzi tutaj tylko o mięśnie pozwalające się poruszać, ale także te odpowiedzialne za podstawowe funkcje życiowe - jedzenie czy oddychanie. Samo serce również jest mięśniem.

Czytaj więcej: Rdzeniowy zanik mięśni (SMA) - przyczyny, objawy, leczenie, rokowania

Rodzice chłopca proszą o pomoc. W internecie uruchomiona została zbiórka pn. Nikoś w szponach śmiertelnej choroby! Najdroższy lek świata powstrzyma wyrok! Niestety, ratowanie życia chłopca związane jest z bardzo drogim leczeniem. Potrzebne jest ponad 9,5 mln zł.

Do 24 lipca, godz. 12, zbiórkę wsparło 1945 osób, zasilając konto kwotą blisko 100 tys. zł. To jednak wciąż niecały 1% potrzebnych środków.

– Od 4 miesięcy szczęście przeplata się ze strachem i rozpaczą – piszą rodzice na stronie zbiórki. – Całe nasze życie podporządkowane jest naszej największej miłości – Nikosiowi, który przecież mógł być zdrowym i silnym dzieckiem.

Gdzie wpłacać pieniądze?

- Nikoś dostał 7 punktów w skali Apgar z uwagi na obniżone napięcie mięśniowe, ale takie sytuacje się zdarzają - pisze mama Nikosia. - Lekarze kazali czekać, bo często napięcie wraca po pierwszej dobie. Mięśnie naszego synka nie stawały się silniejsze, lekarze zaczęli szukać przyczyny, a ja zaczęłam się bać. W tym czasie szpital włączał pierwsze procedury związane z koronawirusem. Ja byłam sama na sali, a przed szpitalem czekał zdenerwowany tata Nikosia, który nie mógł nawet wziąć swojego synka na ręce.

Potem przyszła diagnoza potwierdzająca, że dziecko choruje na SMA. Nikoś z dnia na dzień ma coraz większe problemy z oddychaniem i jedzeniem. SMA rodzaju pierwszego określane jest chorobą Werdniga-Hoffmanna.  Chorujące na nią niemowlę jest wiotkie, zwykle ma osłabiony krzyk i oddech, nie jest w stanie unieść główki i nigdy nie będzie siedzieć bez podparcia. Aby przeżyć, musi otrzymać wysoko wyspecjalizowaną opiekę. Mimo tego śmiertelność w tej grupie rdzeniowego zaniku mięśni jest wysoka.

Szczegóły dotyczące Nikosia i zbiórki znaleźć można tutaj: https://www.siepomaga.pl/zycie-nikosia

W związku ze zbiórką działa również specjalna grupa Nikodem kontra SMA, gdzie zaangażowane osoby wystawiają na licytacje wybrane przedmioty czy usługi. Dochód ma wesprzeć leczenie chłopca.

Grupa ZPR Media sprzeciwia się głoszeniu opinii noszących znamiona mowy nienawiści przepełnionych pogardą czy agresją. Jeśli widzisz komentarz, który jest hejtem, powiadom nas o tym, klikając zgłoś. Więcej w REGULAMINIE