Nikoś choruje na śmiertelną chorobę. Potrzebny mu najdroższy lek świata

Nikoś z Białegostoku choruje na SMA. Potrzebny mu najdroższy lek świata

Trzy dni po narodzinach rodzice usłyszeli trzyliterowy wyrok: SMA. Okazało się, że ich syn choruje na rdzeniowy zanik mięśni. W jej wyniku cały układ mięśniowy człowieka powoli zanika. I nie chodzi tutaj tylko o mięśnie pozwalające się poruszać, ale także te odpowiedzialne za podstawowe funkcje życiowe - jedzenie czy oddychanie. Samo serce również jest mięśniem.

Czytaj więcej: Rdzeniowy zanik mięśni (SMA) - przyczyny, objawy, leczenie, rokowania

Rodzice chłopca proszą o pomoc. W internecie uruchomiona została zbiórka pn. Nikoś w szponach śmiertelnej choroby! Najdroższy lek świata powstrzyma wyrok! Niestety, ratowanie życia chłopca związane jest z bardzo drogim leczeniem. Potrzebne jest ponad 9,5 mln zł.

Do 24 lipca, godz. 12, zbiórkę wsparło 1945 osób, zasilając konto kwotą blisko 100 tys. zł. To jednak wciąż niecały 1% potrzebnych środków.

– Od 4 miesięcy szczęście przeplata się ze strachem i rozpaczą – piszą rodzice na stronie zbiórki. – Całe nasze życie podporządkowane jest naszej największej miłości – Nikosiowi, który przecież mógł być zdrowym i silnym dzieckiem.

Gdzie wpłacać pieniądze?

- Nikoś dostał 7 punktów w skali Apgar z uwagi na obniżone napięcie mięśniowe, ale takie sytuacje się zdarzają - pisze mama Nikosia. - Lekarze kazali czekać, bo często napięcie wraca po pierwszej dobie. Mięśnie naszego synka nie stawały się silniejsze, lekarze zaczęli szukać przyczyny, a ja zaczęłam się bać. W tym czasie szpital włączał pierwsze procedury związane z koronawirusem. Ja byłam sama na sali, a przed szpitalem czekał zdenerwowany tata Nikosia, który nie mógł nawet wziąć swojego synka na ręce.

Potem przyszła diagnoza potwierdzająca, że dziecko choruje na SMA. Nikoś z dnia na dzień ma coraz większe problemy z oddychaniem i jedzeniem. SMA rodzaju pierwszego określane jest chorobą Werdniga-Hoffmanna.  Chorujące na nią niemowlę jest wiotkie, zwykle ma osłabiony krzyk i oddech, nie jest w stanie unieść główki i nigdy nie będzie siedzieć bez podparcia. Aby przeżyć, musi otrzymać wysoko wyspecjalizowaną opiekę. Mimo tego śmiertelność w tej grupie rdzeniowego zaniku mięśni jest wysoka.

Szczegóły dotyczące Nikosia i zbiórki znaleźć można tutaj: https://www.siepomaga.pl/zycie-nikosia

W związku ze zbiórką działa również specjalna grupa Nikodem kontra SMA, gdzie zaangażowane osoby wystawiają na licytacje wybrane przedmioty czy usługi. Dochód ma wesprzeć leczenie chłopca.