Gdy Kubuś miał 4 latka, zdiagnozowano u niego autyzm dziecięcy oraz ADHD. Jednak cały czas coś było nie tak. Leczenie nie pomagało, a stan chłopca ciągle się pogarszał. Dopiero po czasochłonnej i kosztownej diagnostyce wyszło na jaw, że pierwsza diagnoza była błędna.
To wcale nie autyzm, a autoimmunologiczne zapalenie móżdżku wyniszczało organizm chłopca. Niestety, obie choroby można ze sobą pomylić, gdyż objawy zapalenia są łudząco podobne do zachowań autystycznych.
To niestety wpłynęło negatywnie na stan zdrowia 10-latka. Zapalenie w jego móżdżku trwa już tyle lat, że zdążyło spowodować wiele zmian w funkcjonowaniu. Mały zabrzanin ma niekontrolowane napady agresji a do tego jest niepełnosprawny intelektualnie.
Na ten moment lekarze określili niepełnosprawność w stopniu lekkim, ale będzie się ona pogłębiać z każdym dniem, kiedy zapalenie nie jest leczone.
I właściwie jedyne, co może teraz pomóc Kubusiowi, to leczenie wlewami immunoglobulin IVIG. Więcej możliwości nie ma - to jedyna szansa na poprawę jego funkcjonowania. Inaczej rozwój chłopca nie będzie możliwy.
Problem tkwi w tym, że takie leczenie jest niesamowicie drogie. Rodziców chłopca zwyczajnie na to nie stać.
- Wydaliśmy już kilkanaście tysięcy na badania w USA i Niemczech oraz kolosalnie drogie leki, na konsultacje, webinary i szkolenia. Ani badania, ani leki nie są refundowane przez NFZ, dlatego byliśmy zdani tylko na siebie. Zostaliśmy z tym zupełnie sami i wszystko, co mieliśmy, wydaliśmy. Można powiedzieć, że już jesteśmy pod kreską - opowiadają rodzice chłopca.
Co gorsza, we wtorek (24.01) stan Kubusia gwałtownie się pogorszył. Chłopiec dostał wysokiej temperatury, a przy jego chorobie każda infekcja jest niezwykle niebezpieczna.
- Jego układ odpornościowy po prostu nie działa i każda nawet najmniejsza infekcja powoduje, że stan zapalny w mózgu nasila się, powodując silny ból i pogorszenie funkcjonowania. Kuba nie jest w stanie bronić się przez bakteriami i wirusami - wyjaśnia jego mama.
I dodaje, że jedyne, co im pozostało, to błagać o pomoc. Link do zbiórki na leczenie Kubusia znajduje się TUTAJ.
