Lubelscy neurolodzy chcą pokonać rzadką chorobę. Objawy się cofają. Leczenie daje szanse

- Mimo opóźnień wywołanych pandemią, w końcu pierwsi pacjenci z całego kraju są systematycznie włączani do badania - mówi nam prof. Konrad Rejdak, szef Kliniki Neurologii SPSK4 i kierownik projektu.

W programie lubelskich neurologów wykorzystywana jest kladrybina. To lek znany od 30 lat. Wcześniej wykorzystywany był m.in. w leczeniu białaczki czy SM. - Naszą metodę można uznać za innowacyjną. Lek daje szanse na uwolnienia pacjentów od objawów, a jednocześnie wiąże się z dobrą tolerancją. Nie stanowi zagrożenia, jeśli jest odpowiednio dawkowany - opisuje prof. Rejdak

Lek przyjęła już pani Izabela z województwa łódzkiego. Jak zdradza w rozmowie z nami, dostrzega postępy.

- Ja chodzę, funkcjonuję. Nie boje się wychodzić z domu bez pomocy drugiej osoby. Uważam, że mi pomaga. Wcześniej miałam bezwład nóg. Musiałam uważać. Myślałam, że potraktują mnie jak alkoholiczkę na ulicy - zwierza się.

U Pani Izabeli choroba zaczęła się 2 lata temu. - Opadła mi powieka. Potem pojawiały się problemy ruchowe. Nie mogłam podnosić rąk. Nie mogłam się poruszać - wspomina.

Chorobę trudno było zdiagnozować, bo brakuje fachowców. - Człowiek tuła się od lekarza do lekarza. Zostałam pozostawiona sama sobie. Dobrze, że jest internet. Przeczytałam publikacje o badaniach i tak trafiłam do Lublina - dodaje. - Mam nadzieję, że się powiedzie. Wierzę w ludzi, w medycynę i postęp – zaznacza.

Choroba rzadka, trudna w diagnozie i w leczeniu

Miastenia gravis to choroba niezwykle rzadka. W Polsce zmaga się z nią tylko ok. 10 tys. osób. W województwie lubelskim kilkaset. - Ma podłoże autoimmunologiczne, układ odpornościowy uszkadza struktury błony mięśni, co powoduje ich osłabienie, męczliwość. Może to doprowadzić do zaburzeń oddychania i połykania. A to stanowi zagrożenie życia - podkreśla lubelski neurolog.

Niektóre przypadki uwarunkowane są też genetycznie. Możemy mówić o pewnych predyspozycjach do choroby. Chodzi o czynniki środowiskowe czy przebyte infekcje, które mogą wyzwolić objawy miasteniczne.

- Należy wówczas pamiętać o leczeniu ratunkowym. Podajemy immunoglobuliny i wymianę osocza. To uznane metody. Działają jednak doraźne, nie dają długotrwałych efekty - zaznacza profesor.

W tej chwili standardowe leczenie opiera się na lekach sterydowych i immunosupresyjnych. - Powodują niestety działania niepożądane przy długim stosowaniu. Obecnie nie ma dobrych leków. To sytuacja ogólnoświatowa. Na horyzoncie są ciekawe substancje biologiczne. Potrzeba jednak więcej analiz. Dlatego my próbujemy. Dotychczasowe próby są obiecujące - zdradza prof. Rejdak.

W badaniach lubelskich lekarzy bierze udział ok. 200 pacjentów z całej Polski. Program uzyskał 26 milionów złotych z Agencji Badań Medycznych. Jest to największy grant naukowo-badawczy w historii Uniwersytetu Medycznego w Lublinie.

Partnerami projektu są ośrodki kliniczne z Warszawy, Krakowa i z Zabrza. Po powodzeniu testów, polski lek będzie mógł być podawany na szeroką skalę, także pacjentom zagranicznym.