Akcja "Pieszo po zdrowie" ruszyła w Zakopanem w sierpniu. Po 60 dniach Tomasz Szcześniewski wspólnie ze swoim sztabem dotarli nad morze. Po drodze zbierali pieniądze na terapię genową dla 18-miesięcznej Zosi, córki pana Tomka.
Wyprawa w październiku zamieniła się w objazdówkę, podczas której zbierane są nie tylko fundusze, ale też podpisy pod petycją o refundację terapii genowej dla blisko 30 innych dzieci, które zostały z niej wykluczone decyzją Ministra Zdrowia.
Przypomnijmy, że terapia genowa jest w Polsce od niedawna refundowana, ale obejmuje wyłącznie dzieci poniżej 6. miesiąca życia, które nie przyjmowały innych leków na SMA, a chorobę wykryto podczas badań przesiewowych.
Rdzeniowy zanik mięśni u Zosi wykryto tuż po pierwszych urodzinach. Dlatego ani dziewczynka, ani pozostałe dzieci, które nie spełniają warunków refundacji, nie mogą dostać najdroższego leku świata (kosztuje ok. 10 mln zł).
A liczy się czas, lek można podawać tylko do określonej wagi dziecka (13,5 kg).
27 marca tego roku wielkie święto w rodzinie, no bo przecież Zośka obchodzi swoje pierwsze urodziny, ale niestety, 4 dni później koszmar - najmniej oczekiwany "prezent" na 1. urodziny i jeszcze w najbardziej nieodpowiedni dzień w roku, bo 1 kwietnia otrzymaliśmy diagnozę - powiedział Tomek Szcześniewski, tata Zosi.
Podpisy pod petycją zbierane są na terenie całego kraju, również w Łomży. Walczą o to rodzice wszystkich, wykluczonych z refundacji, dzieciaków i liczni wolontariusze.
Każdy, kto chciałby wspomóc akcję, może to zrobić to TUTAJ
Filipek Nowacki z Łomży po terapii genowej
Przypomnijmy, że w ostatnim czasie armia małego Filipka Nowackiego z Łomży też robiła wszystko, żeby uzbierać pieniądze na terapię genową. Na szczęście udało się to zrobić w inny sposób i tak mały Filipek dostał lek kilka dni temu w Niemczech i szczęśliwie wrócił już do domu.
Masz dla nas ciekawy temat lub wystrzałową nowinę? Napisz do nas na adres online@grupazpr.pl. Czekamy na zdjęcia, filmy i gorące newsy z Waszej okolicy!
