Nikodem potrzebuje najdroższego leku świata

Nikoś przyszedł na świat 7 miesięcy temu, dostał 7 punktów w skali Apgar z uwagi na obniżone napięcie mięśniowe. Trzy dni po porodzie rodzice dowiedzieli się, że Nikoś najprawdopodobniej choruje na SMA, ale diagnozę trzeba było potwierdzić. 2 kwietnia diagnoza stała się faktem – SMA w pierwszym, najbardziej agresywnym stopniu.

Nikoś potrzebuje codziennej rehabilitacji, elektrostymulacji, a nocą wentylacji przy użyciu respiratora. Jest szansa na skuteczne zahamowanie choroby. To terapia genowa, polegająca na jednorazowym podaniu kopii uszkodzonego genu. Ten jeden zastrzyk to gigantyczny wydatek, terapia kosztuje 10 milionów złotych. Lek do tej pory był podawany w USA, teraz terapię można przeprowadzić w Lublinie.

Do tej pory udało się zebrać ponad 1,5 miliona złotych, brakuje jeszcze bardzo wiele. Pomóc Nikosiowi możecie przez zbiórkę na siepomaga.pl. W związku ze zbiórką działa również specjalna grupa Nikodem kontra SMA, gdzie zaangażowane osoby wystawiają na licytacje wybrane przedmioty czy usługi. Dochód ma wesprzeć leczenie chłopca.