2 kwietnia obchodzimy Światowy Dzień Świadomości Autyzmu

Okazją do spotkania jest przypadający 2 kwietnia Światowy Dzień Świadomości Autyzmu. W regionie tarnowskim nie brakuje rodzin, które opiekują się dorosłymi dziećmi ze spektrum. Z kolei z poradni w powiecie płyną informacje o licznych, nowych przypadkach stwierdzania zaburzeń tego rodzaju u dzieci. Problem nie jest więc marginalny.

- Jest swego rodzaju niezrozumienie w społeczeństwie. Ja pamiętam, kiedy powiedziałam koledze, że mój syn cierpi na autyzm, to on powiedział: „O, to masz szczęście, będziesz miała zdolne dziecko”. A mój syn nie jest zdolny. Jest niesamodzielny, wymaga pomocy w prostych czynnościach. Trzeba sobie jasno powiedzieć, że zdolni, wybitni autystycy się zdarzają, ale to nie jest norma. Razem z mężem postawiliśmy na dokształcanie, kursy i szkolenia, żeby jak najlepiej opiekować się synem. Specjaliści powiedzieli nam wprost, że to nie oni, ale my będziemy terapeutyzować nasze dziecko, każdego dnia, od rana do nocy i dokładnie tak jest – przyznaje Dorota Dudek, mama 13-letniego syna z autyzmem.

Dopóki dziecko autystyczne jest objęte opieką szkolną, rodzice mogą liczyć na pomoc i wytchnienie w czasie dnia. Jednak kiedy opieka szkolna się kończy, dzieci w wieku około 24 lat wracają do domów, do rodziców. Większość wypracowanych postępów się cofa, a rodzic przejmuje całkowity ciężar opieki i rehabilitacji.

- To nie jest łatwe zadanie. Ja mam dorosłego syna, któremu trzeba zapewnić pełną opiekę, pomoc we wszystkich czynnościach. Zdarzają się sytuacje, które powodują bunt. Pamiętam, jak pojechaliśmy do lekarza. Razem z mężem próbowaliśmy namówić Wojtka, żeby wysiał z samochodu, ale on nie chciał. Zaczęliśmy się szamotać, podszedł pan i mówi: „Co wy robicie, ja dzwonię na policję”. A ja na to: „Niech pan dzwoni, albo pomoże”. Krzesło nie może stać krzywo, bo już jest protest. Czasem matka musi siedzieć przez godzinę w jednej pozycji, bo dziecko tak sobie życzy i nie da sobie tego przetłumaczyć. To bardzo trudno zrozumieć osobom, które tego nie doświadczają – dodaje Maria Skultecka, mama dorosłego Wojtka.

Rodzice dzieci z zaburzeniami ze spektrum autyzmu chcą utworzenia w powiecie tarnowskim specjalnego ośrodka, w którym ich dzieci będą mogły korzystać z opieki i terapii dziennej, a w razie śmierci rodziców, także zamieszkać i znaleźć opiekę na stałe. Jak przyznają, takie miejsca są w Polsce rzadkością, a są niezwykle potrzebne. Dotychczas rodzice opiekujący się dorosłymi autystykami nie mogą liczyć na wsparcie instytucji.

- Takie dzieci, po śmierci rodziców, trafiają zwykle do DPS-ów, a to nie jest właściwe miejsce, bo autystycy, oprócz autyzmu, mają często szereg innych zaburzeń. To powoduje, że każdy ma swoje specyficzne wymagania, którym tradycyjny Dom Pomocy Społecznej nie może sprostać. Zdarzają się więc problemy, agresja, autoagresja i w efekcie tacy pacjenci trafiają do szpitali psychiatrycznych. Czy to jest rozwiązanie? W myśl naszego prawa, po śmierci rodziców cały obowiązek alimentacyjny i opieki spada na rodzeństwo. O tym też się nie mówi, a to duży problem. Luzie, który mają własne rodziny, dzieci, kredyty, muszą często zrezygnować z pracy, żeby zająć się bratem czy siostrą. Nie wolno im dorobić złotówki, bo stracą świadczenie pielęgnacyjne. Jak za te pieniądze przeżyć i utrzymać wszystkich pod swoją opieką? - pyta Pani Maria.

Aby zacząć skutecznie działać w Tarnowie powołano stowarzyszenie AZYMUT, które skupia rodziców dzieci z zaburzeniami ze spektrum autyzmu. Zainicjowano rozmowy z przedstawicielami miasta i powiatu, w sprawie utworzenia ośrodka dla autystycznych pacjentów. Wstępną deklarację pomocy złożył wójt gminy Tarnów.

Jesteś świadkiem ciekawego zdarzenia w waszej okolicy? A może chcesz poinformować o trudnej sytuacji w Twoim mieście? Czekamy na zdjęcia, filmy i gorące newsy! Piszcie do nas na: online@grupazpr.pl