Trzymiesięczna Oliwia z Boguchwałowic walczy o życie i zdrowie. Potrzebuje terapii za prawie 10 mln. złotych [ WIDEO, AUDIO]

2020-09-16 11:10 Dariusz Brombosz
Mała Oliwia Hyla walczy o życie
Autor: Dariusz Brombosz

Pani Agnieszce i Łukaszowi Hyla z Boguchwałowic w zeszłym roku, tuż po narodzinach, zmarła córka Zuzia. W sierpniu tego roku rodzina przeżywa kolejną tragedię. U ich 3-miesięcznej córki Oliwii lekarze zdiagnozowali SMA1. To najgorsza postać rdzeniowego zaniku mięśni. Ratunkiem jest terapia genowa. Kosztuje gigantyczne pieniądze. Na ratowanie życia dziewczynki potrzeba prawie 10 mln. złotych.

Rozpowszechnienie rdzeniowego zaniku mięśni w Polsce nie jest dokładnie znane. Szacuje się, że w kraju co roku rodzi się około 40–50 dzieci , u których medycy rozpoznają rdzeniowy zanik mięśni, w tym około 40 dzieci musi na początku swojego życia zmierzyć się z najcięższą postacią choroby czyli SMA1.

– Oliwia urodziła się 4 czerwca tego roku. Otrzymała 10 punktów w skali Apgar. Cieszyliśmy się z mężem bardzo. W ubiegłym roku przedwcześnie urodziła nam się córka Zuzia. Nie zdążyliśmy przywieźć ją do domu. U córeczki zatrzymało się nagle krążenie i zmarła.  Niestety, musimy zmierzyć się z kolejną tragedią. Nasza córeczka Oliwia ma zdiagnozowaną najgorszą postać rdzeniowego zaniku mięśni- mówi Agnieszka Hyla, mama Oliwii.

Ratunkiem dla dziewczynki może okazać się terapia genowa. Kiedyś leczenie możliwe tylko w szpitalach w Stanach Zjednoczonych, dziś możliwe w szpitalu w Lublinie. Niestety koszt terapi przekracza możliwości rodziców Oliwki, jest kosmicznie droga. Potrzebna jest kwota prawie 10 mln złotych.

– Walczymy o zdrowie i życie córki. Dziś żyje dzięki codziennym zajęciom z fizjoterapeutą oraz specjalistycznym sprzętom, które mamy w domu. Bez nich nasza córeczka mogłaby nagle przestać oddychać. Ćwiczę z nią codziennie. Do domu przychodzi również fizjoterapeuta. - podkreśla Pani Agnieszka Hyla.

Do dziewczynki na rehabilitację przyjeżdża fizjoterapeuta. Praca z tak małym pacjentem wymaga uwagi i ogromnego poświęcenia.

– Dziecko w jej wieku wykonuje już różne czynności, takie jak obrót, jak próba uniesienia głowy. Choroba Oliwii jej to uniemożliwia. Fizjoterapia ma jej w tym pomóc-mówi Adam Karczmarek, fizjoterapeuta dziewczynki.

Rodzice Oliwki na pomoc NFZ w tym przypadku nie mogą liczyć. Pod adresem: //www.siepomaga.pl/oliwka?ts=adw-dynamic&gclid=CjwKCAjwtNf6BRAwEiwAkt6UQg_mpQBjISHfnbD_L17RcVqfJom9X0cNbn6xOvHTJfvD_3mCugST8hoC0FIQAvD_BwE rodzina i przyjaciele uruchomili zbiórkę, liczy się każda złotówka. na portalach społecznościowych sporo wolontariuszy organizuje licytacje różnych przedmiotów. Środki uzyskane zostaną przeznaczone na terapię dla Oliwii. W piątek, 11 września od 8.00 rano wyrusza też wymarsz „ Rycerze Oliwii idą na wawel poskromić groźnego smoka SMA.

Więcej na temat Oliwii i walki z groźną chorobą oraz w jaki sposób każdy może pomóc posłuchajcie i zobaczcie w materiale wideo.

Maleńka Oliwia Hyla pilnie potrzebuje pieniędzy na leczenie ratujące jej życie.
Pilna Pomoc dla Oliwii Hyla z Boguchwałowic

Rozwijamy nasz serwis dzięki wyświetlaniu reklam.

Blokując reklamy, nie pozwalasz nam tworzyć wartościowych treści.

Wyłącz AdBlock i odśwież stronę.