Zamiast cieszyć się z narodzin drugiego synka, rodzice Franka żyją w ciągłym strachu o zdrowie swojego dziecka. Każdy dzień i każda noc są wypełnione obawą o jego życie, które z powodu strasznej choroby, jaką jest SMA, jest niezwykle kruche i wątłe. SMA sprawia, że Franka mięśnie zanikają z każdą chwilą, odbierają oddech, a przecież bez oddechu nie można żyć.
- Dla rodzica to potworny cios w serce, patrzeć, jak gaśnie życie jego dziecka. Nie możemy pogodzić się z takim losem, dlatego robi dla niego wszystko... Franek już półtora tygodnia po diagnozie otrzymał pierwszą dawkę Spinrazy, jedynego leku w Europie, który hamuje postęp choroby i poprawia stan pacjenta. Musi jednak być przyjmowany do końca życia. Refundacja tego niezwykle drogiego leku potrwa przez najbliższe dwa lata, ale co będzie dalej, tego nikt nie wie - mówią rodzice małego Franka.
Śmiertelna choroba i gigantyczna cena za ratunek - by Franek mógł żyć, potrzebna jest terapia genowa. Jej koszt to blisko 10 milionów złotych! Liczy się każdy dzień, bo codziennie choroba zabiera coraz więcej...
Rodzice Franka nie chcą czekać bezczynnie i patrzeć jak ich dziecko gaśnie w oczach. Chcą by Franek został poddany terapii genowej w Stanach Zjednoczonych.
- Niestety lek mogą przyjmować dzieci tylko do drugiego roku życia, dlatego czasu jest niewiele… Kwota za życie naszego dziecka jest ogromna, wręcz abstrakcyjna. Sami nie damy rady jej zebrać, a nie wybaczylibyśmy sobie, gdybyśmy nie spróbowali - mówią rodzice Franka i proszą o pomoc.
Każdy kto chce pomóc małemu Frankowi może wpłacić dowolną kwotę na stronie siepomaga.pl.
