U dziesięciomiesięcznego Liamka wykryto SMA - śmiertelną, genetyczną chorobę, która sprawia, że obumierają mięśnie. Najpierw dziecko traci władzę w rączkach i nóżkach, następnie SMA sięga po więcej – niszczy mięśnie odpowiedzialne za oddech, sprawia, że dziecko się dusi. Dlatego właśnie tak wiele dzieci chorych na rdzeniowy zanik mięśni bardzo wcześnie trafia pod respirator.
To brzmi jak zły sen, jednak dla Liama i jego rodziców to okrutna rzeczywistość. Dziecko urodziło się bez widocznych objawów choroby. Te pojawiały się stopniowo. Dziecko zamiast się rozwijać, cofało się w rozwoju. Po wizytach u wielu lekarzy rodzice usłyszeli diagnozę. SMA – rdzeniowy zanik mięśni…
- Choroba postąpiła do tego stopnia, że obecnie Liamek, nie obraca się z brzuszka na plecy i odwrotnie, nie podnosi główki do góry, nie raczkuje. Osłabły mu rączki. Co czeka nas wkrótce? Rurka, przez którą będziemy go karmić? Respirator? Życie wypełnione po brzegi cierpieniem? Już teraz nasze życie to codzienna rehabilitacja i czuwanie przy synku. Robimy wszystko, by wyrywać chorobie kolejne dni i ratować umiejętności, których jeszcze SMA nie zdążyło zabrać. Niestety – tym nie zatrzymamy zaniku mięśni…- mówią rodzice chłopca
Szansa na zdrowie Liama
Niczym w baśni – istnieje szansa na zdrowie dla dziecka i szczęśliwe zakończenie. Ale tu nie pomoże żaden eliksir czy tajemne zaklęcie. Rzeczywistość jest brutalna: potrzebna jest terapia genowa, polegająca na jednorazowym podaniu preparatu, który dostarcza kopię wadliwego genu odpowiadającego za pracę mięśni. To jedno podanie kosztuje ponad 9 milionów złotych i jest w stanie raz na zawsze powstrzymać postęp choroby. Na tym jednak nie kończy się wyzwanie.
Niestety ta terapia możliwa jest tylko do 13,5 kilograma wagi dziecka. Liamek waży już prawie 10 kilogramów… Oznacza to, że jest mało czasu na zebranie ogromnej sumy – ponad 9 milionów złotych!
i
Polecany artykuł:
Ziarnko do ziarnka, a zbierze się miarka!
Wielokrotnie w ostatnich latach mieszkańcy Przemyśla i okolic pokazali siłę swoich serc. Teraz znowu trzeba pomóc naszemu krajanowi! Jego rodzice pochodzą z naszych stron. Mama z Radymna, a tato z Ruszelczyc. Obecnie mieszkają w Holandii.
- Jesteśmy pod ścianą , choroba nie poczeka, nie da nam więcej czasu! Potrzebujemy tysięcy dobrych serc, by ratować naszego synka. Chcemy, aby w przyszłość Liam mógł oddychać bez respiratora, sam jeść, rozmawiać z nami… Trudno jest prosić o pomoc, ale nie mamy innego wyjścia, kiedy chodzi o zdrowie i życie naszego dziecka. Dla synka wierzymy w cud – w to, że mnóstwo wielkich serc zjednoczy się, by dać Liamkowi szansę. Prosimy, pomóż nam, bo sami nie damy rady…- mówi Katarzyna Popkiewicz, mama Liamka.
Jak pomóc?
Na portalu siepomaga.pl trwa zbiórka: PILNE! Czas mierzony w kilogramach – trwa walka ze śmiertelną chorobą!
Doskonale wiecie co robić! Każdy może wpłacić tyle ile chce!
Oprócz zbiórki pieniędzy na siepomaga.pl, na Facebooku powstała grupa "Liam walczy z SMA2 - Licytacje" . Znajdziecie tam różne licytacje, jak również sami możecie zaproponować coś ciekawego! Całkowity dochód z tych licytacji przeznaczony jest również na lek dla Liamka.
Z racji tego, że właśnie rusza sezon na rozliczenia, można również podarować Liamowi swój 1% podatku.
NR KRS: 0000396361 cel szczegółowy 1%: 0108670 Liam
Nie pozwólcie by ta historia skończyła się źle! Wszyscy mamy szansę wpłynąć na szczęśliwe jej zakończenie, zatem do dzieła!
