„Sytuacja jest tragiczna... Ze łzami w oczach patrzymy na uciekające godziny!” - to dramatyczne wyznanie rodziców Liamka widnieje na stronie www.siepomaga.pl, gdzie trwa zbiórka funduszy na ten „najdroższy lek świata”.
Pisaliśmy o tym w lutym:
U Liama wykryto SMA – śmiertelną, genetyczną chorobę, która sprawia, że obumierają mięśnie. Najpierw dziecko traci władzę w rączkach i nóżkach, następnie SMA sięga po więcej – niszczy mięśnie odpowiedzialne za oddech, sprawia, że dziecko się dusi. Dlatego właśnie tak wiele dzieci chorych na rdzeniowy zanik mięśni bardzo wcześnie trafia pod respirator…
Terapia genowa, polegająca na jednorazowym podaniu preparatu, który dostarcza kopię wadliwego genu odpowiadającego za pracę mięśni i która może zatrzymać tę bezwzględną chorobę, to kolosalny koszt 9 milionów złotych! Jest tylko jeden warunek : trzeba działać szybko, zanim dziecko osiągnie wagę 13,5 kg. Obecnie chłopczyk waży już prawie 10 kg.
i
- Jesteśmy pod ścianą – choroba nie poczeka, nie da nam więcej czasu! Potrzebujemy tysięcy dobrych serc, by ratować naszego synka. Chcemy, aby w przyszłość Liam mógł oddychać bez respiratora, sam jeść, rozmawiać z nami…
Trudno jest prosić o pomoc, ale nie mamy innego wyjścia, kiedy chodzi o zdrowie i życie naszego dziecka. Dla synka wierzymy w cud – w to, że mnóstwo wielkich serc zjednoczy się, by dać Liamkowi szansę. Prosimy, pomóż nam, bo sami nie damy rady…- mówią rodzcie Liama.
Przemyscy włodarze proszą o wsparcie
- Apelujemy by wszyscy państwo przyłączyli się do tej zbiórki. My zapewniamy, że włączymy akcje zbiórkowe do każdej imprezy miejskiej, jaka będzie organizowana. Wspomóżmy tę zbiórkę, nie ma czasu, musimy działać tu i teraz! - apeluje Wojciech Bakun, prezydent Przemyśla.
- Będę namawiał każdego spotkanego na swojej drodze człowieka aby pomógł. Czas tu gra ogromna rolę, apelują więc do państwa, aby wesprzeć tę akcje, by to młode życie zostało uratowane! - mówi Jan Pączek, starosta przemyski.
Jak pomóc?
Na portalu siepomaga.pl trwa zbiórka: PILNE! Czas mierzony w kilogramach – trwa walka ze śmiertelną chorobą!
Doskonale wiecie co robić! Każdy może wpłacić tyle ile chce. Nie pozwólcie by ta historia skończyła się źle! Pomyślcie co by było, gdyby każdy wpłacił symbolicznie śmieszną sumę... Ta zbiórka mogłaby się zakończyć już dziś! Potrzeba tylko dobrej woli. Nie wystarczy lajk, czy i udostępnienie. Podzielcie się!
Wszyscy mamy szansę wpłynąć na szczęśliwe zakończenie tej historii, zatem do dzieła!
Fundacja Siepopmaga, Plac Wł. Andersa 3, 61-894 Poznań
Numer konta: 89 2490 0005 0000 4530 6240 7892 Tytułem: 26388 Liam Tomaszewski darowizna
Pomoc sms koszt 2,46 zł brutto (w tym VAT) Numer: 72365 Treść: 0108670
link do zbiórki: siepomaga.pl/liam
