O najdroższym leku świata w ostatnim czasie słyszy coraz więcej osób w Przemyślu za sprawą akcji charytatywnej dla Frania Karasia, 18 miesięcznego chłopca chorego na SMA (rdzeniowy zanik mięśni). Terapia genowa, o której mowa kosztuje bagatela 10 milionów złotych, a chłopiec musi ją przyjąć w ciągu najbliższych miesięcy, zanim osiągnie wagę 13,5 kg. Tylko wtedy jest szansa na zatrzymanie okrutnej choroby polegającej na stopniowym obumieraniu neuronów w rdzeniu kręgowym odpowiadających za skurcze i rozkurcze mięśni. Brak impulsów nerwowych sprawia, że mięśnie szkieletowe nie są pobudzane, słabną i stopniowo zanikają, co może prowadzić do częściowego albo całkowitego paraliżu. Bez leczenia farmakologicznego choroba nieubłaganie prowadzi do całkowitej niewydolności oddechowej.
Historię Franka opisywaliśmy:
Polecany artykuł:
Przemyskie Serca razem z Hufcem Ziemi Przemyskiej włączają się do akcji
Stowarzyszenie Serca Przemyskie Serca po raz trzeci rozkręciło akcję pod hasłem „Zakręcony Przemyśl”, tym razem do akcji włączyli się również harcerze z Hufca Ziemi Przemyskiej. Zbiórka nakrętek to oczywiście kropla w morzu potrzeb, bo kilogram nakrętek w skupie kosztuje od 40 groszy do złotówki i aby uzbierać horrendalną sumę 10 milionów potrzeba by było niewyobrażalnej ilości nakrętek, ale biorąc pod uwagę sukcesy zbiórek z poprzednich lat w Przemyślu, jest podstawa by być pewnym, że i tym rzem uda się zebrać choć część tak bardzo potrzebnej kwoty.
- Szukamy nowych punktów zbiórek, a także zachęcamy różne szkoły, lokale czy też instytucje do tej akcji. To nie pierwsza nasza taka akcja, dwa lata temu, też z Przemyskimi Sercami udało nam się uzbierać aż 5 tysięcy kilogramów nakrętek dla Bartka chorego na mukowiscydozę - mówi Katarzyna Zajezierska z Hufca Ziemi Przemyskiej – jako że mamy świadomość, ze samymi nakrętkami nie uda się sfinansować tak drogiej terapii to zachęcamy wszystkich do odwiedzania fanpage’u Frania, gdzie znajdziemy link do zbiórki na siepomaga.pl
Listę wszystkich punktów, gdzie można przynosić nakrętki znajdziecie na stronach stowarzyszenia Przemyskie Serca oraz Hufca Ziemi Przemyskiej.
MOŻECIE JE TEŻ PRZYNOSIĆ DO REDAKCJI RADIA ESKA W PRZEMYŚLU przy ulicy Franciszkańskiej 22!
