Chorobę zdiagnozowano u Damiana w lutym, po kilku miesiącach od pierwszych objawów. Diagnoza brzmiała jak wyrok, bo choroba jest - na dziś - nieuleczalna. Genetyczne schorzenie odbiera chłopcu sprawność - mówi jego ciocia.
Już sama nazwa tej choroby - adrenoleukodystrofia - to łamaniec językowy, ale nauczyliśmy się już to słowo wypowiadać. Choroba jest genetyczna, związana jest z chromosomem X i chorują na nią głównie chłopcy. Odkładają mu się długołańcuchowe kwasy tłuszczowe. I przez to niszczona jest osłonka nerwów mózgu. Choroba bardzo szybko postępuje, dlatego tak ważny jest czas! Damianek już bardzo kiepsko chodzi, źle słyszy i mówi.
Na dziś leku na tę chorobę nie ma ale jest nadzieja na zatrzymanie jej postępu dzięki m.in podaniu komórek macierzystych. Chłopiec jest przed pierwszym zabiegiem.
Leczenie i rehabilitacja kosztują, dlatego ruszyła zbiórka dla DAMIANA- dodaje ciocia 8 - latka.
Potrzebna jest rehabilitacja, potrzebne są suplementy diety. Sama dieta też jest specjalna, bez tłuszczy. Damian właśnie rozpoczyna terapię komórkami macierzystymi, która też jest bardzo kosztowana. Ale daje nam ona nadzieję, że choroba się zatrzyma. A może niedługo pojawi się lek i Damianka uda się uratować.
W tej chorobie pomocny jest przeczep szpiku. Ale u Damiana nie jest on możliwy, bo choroba została za późno zdiagnozowana. Dlatego ważna jest każda forma terapii.
Choroba chłopca spowodowała, że otworzyło się już wiele serc. W pomoc dla 8 - latka włączyło się wielu. Między innymi szkoła, do której chłopiec chodził, czy strażacy ochotnicy z Wtórku, którzy rozpoczęli #DamianChallenge. Na portalu zrzutka prowadzona jest zbiórka na rzecz chłopca.
Szczegóły znajdziecie TUTAJ : https://zrzutka.pl/rgtec7
Można także przyłączyć się do charytatywnych aukcji. Grupę na faceboku prowadzi ciocia chłopca :https://www.facebook.com/groups/919396941854545/
Polecany artykuł:
