Wojewoda robi pompki w gabinecie. Wrzucił nagranie do sieci! Tak wspiera dziecko chore na SMA

Wojewoda robi pompki w gabinecie. Wrzucił nagranie do sieci

Wojewoda Artur Chojecki zamieścił film w mediach społecznościowych w środę (15 lutego) wieczorem. Widać na nim, jak ubrany w sportowy strój wojewoda w gabinecie urzędu wykonuje pompki. - Z chęcią włączam się do dzieła pomocy małej Kindze - mówi wojewoda i wykonuje ćwiczenia. Po nich Chojecki powiedział, że wpłacił pieniądze na leczenie dziewczynki i zachęcił do tego innych. Nominował też do sportowego wyzwania m.in. starostę olsztyńskiego i urzędników swojego gabinetu.

Kinga Rydz z Olsztyna choruje na SMA. Potrzebne są pieniądze na najdroższy lek świata

Poprzez robienie pompek w gabinecie wojewoda Chojecki przyłączył się do zbiórki pieniędzy na tzw. najdroższy lek świata (Zolgensma) dla Kingi Rydz z Olsztyna. Dziewczynka jest jednym z 17 małych dzieci w Polsce, którym nie należy się refundacja tego leku przez państwo, ponieważ byli za duzi, gdy rozpoczęła się refundacja, lub podjęli leczenie innym lekiem. Rodzice tych 17 dzieci w publicznych zbiórkach i akcjach starają się zebrać pieniądze na lek - obecnie jest to koszt ok. 9,5 mln zł.

Zbiórka pieniędzy dla małej Kingi jest prowadzona w regionie i za po mocą portalu siepomaga.pl od kilku miesięcy. Dotychczas udało się zebrać nieco ponad 2 mln zł, a - co podkreślają bliscy dziewczynki - czasu jest coraz mniej, ponieważ gdy Kinga przytyje 2 kg (tj. osiągnie wagę 13 kg) nie będzie mogła skorzystać z terapii Zolgensmą.

Aby zebrać potrzebne pieniądze, w ostatnim czasie w Olsztynie zorganizowano koncert dla Kingi, datek dla dziewczynki przekazali organizatorzy wenty dobroczynnej, prowadzone są internetowe aukcje fantów.

W styczniu w sejmie powstał parlamentarny zespół, który zabiega o zrefundowanie leczenia dla wszystkich 17 chorych maluchów.

Obecnie w Polsce są badania przesiewowe noworodków w kierunku SMA, więc kolejne dzieci, które będą potrzebowały leczenia, otrzymają je po tych badaniach.

Refundacja leczenia lekiem Zolgensma obowiązuje w Polsce od 1 września ubiegłego roku.