Wsparcia potrzebują córka i trzech synów, u których - po latach badań - zdiagnozowano Zespół Ehlersa-Danlosa.
To genetyczna, postępująca i nieprzewidywalna choroba, na którą obecnie nie ma leku. Można jedynie poprawić codzienne funkcjonowanie, łagodzić ból i inne objawy.
A to wymaga częstych wizyt u lekarzy i kosztownej terapii i rehabilitacji.
Już sama nie wiem, jak to ogarniamy. Diagnozowałam dzieci przez 14 lat. Było dużo rzeczy, które nie wiedzieliśmy co powoduje, a były dziwne objawy. Teraz ze wszystkimi dziećmi trzeba ćwiczyć i je rehabilitować intensywnie, żeby stabilizować ich ciało. Trzeba dostosować całą fizjoterapię i rehabilitację do stanu na dzień dzisiejszy, bo na przykładzie mojego ośmiolatka. On ma przekrzywiony kręgosłup w prawą stronę, ale za dwa tygodnie może mieć w lewą. Tak jest tam wszystko niestabilne. Rehabilitacja i leki przeciwbólowe. To jest wszystko co można zrobić. To jest bardzo ciężkie dla matki usłyszeć, że dziecko ma takie bóle, że chce umrzeć.
mówi Beata Lewica.
14 -letni Aleks ma takie bóle nóg, że dla niego jest problemem żeby dojść do szkoły i wrócić. 16- letnią córkę czeka operacja, bo dziewczyna ma silne bóle głowy, które uniemożliwiają normalne funkcjonowanie. Potrzebne będzie wprowadzenie specjalnego drutu obok rdzenia kręgowego. Marcelina przeszła nowotwór.
A pomóc można m.in poprzez akcję "Zostań Aniołem" oraz przekazując 1% podatku.
Szczegóły znajdziecie TUTAJ : https://www.zostananiolem.pl/campaigns/wesprzyj-rehabilitacje-trojki-dzieci/?fbclid=IwAR1zf_eEm3QW2hb-fhsZbUCkmo7pyFwm9JWU1yV9CUU1f9bxspUWX-e1cTY
