Zrozpaczona matka błaga o pomoc! Jej synek może nie dożyć kolejnych urodzin

Kolosalna kwota za lekarstwo, brak refundacji – a to dopiero początek. Największą bolączką w leczeniu SMA jest to, że lek trzeba podać zanim dziecko przekroczy 13,5 kg. Utrata zdolności ruchu, połykania, mówienia, a na końcu oddychania - bez leczenia, dla dzieci chorujących na SMA nie ma ratunku.

O chorobie Wiktorka jego rodzice dowiedzieli się podczas rehabilitacji. Chłopiec już jako niemowlę miał wiotkie mięśnie i nie mógł podnosić główki. Po diagnozie, życie rodziny Szczechowiaków odwróciło się do góry nogami.

Wiktor ma obecnie 4 lata i waży 12 kg. Jeśli przybierze na masie – lekarstwa nie będzie można mu już podać. Obecnie chłopiec już nie jest w stanie samodzielnie oddychać podczas snu, jest również rehabilitowany 5 razy w tygodniu.

Od 1 września refundacja leku terapii genowej udzielana jest tylko dzieciom które mają mniej niż 6 miesięcy i nie przechodziły wcześniejszego leczenia SMA. Wiktorek zatem się nie kwalifikuje.

Do tej pory, dzięki otwartej zbiórce rodzicom udało się zebrać większość kwoty na leczenie synka. Pozostały jednak jeszcze niecałe 2 miliony złotych. Czasu jest coraz mniej.

Wiktorek NIE OTRZYMA terapii genowej w ramach refundacji. Jego mama prosi o pomoc