zosia

i

Autor: siepomaga/screen

Od Zakopanego aż po Hel – rodzicie małej Zosi z SMA organizują 50 dniową pielgrzymkę, by zebrać pieniądze na leczenie

2022-08-12 15:09

Kolosalna kwota za lekarstwo, brak refundacji – a to dopiero początek. Największą bolączką w leczeniu SMA jest to, że lek trzeba podać zanim dziecko przekroczy 13,5 kg. Zosia Szcześniewska waży już 8,5 kg i czasu jest coraz mniej. Pomóc ma pielgrzymka. Rodzice 16 miesięcznej dziewczynki przebędą drogą od Zakopanego aż po Hel, by zebrać pieniądze na ratunek dla córki.

Utrata zdolności ruchu, połykania, mówienia, a na końcu oddychania. Bez leczenia, dla dzieci chorujących na SMA nie ma ratunku. Rdzeniowy zanik mięśni lekarze zdiagnozowali u małej Zosi wiosną bieżącego roku. Na leczenie rodzice potrzebują 9,5 mln złotych. Czasu jest coraz mniej.

Energywave w Bydgoszczy

- Diagnozę Zośki poznaliśmy 1 kwietnia tego roku – mówi Tomasz Szcześniewski, tata dziewczynki. - To było jak nóż w plecy. Od razu zaczęliśmy walczyć o zdrowie córki. Otworzyliśmy zbiórkę. To była jedyna opcja na leczenie malutkiej, ze względu na to, że kosztuje ono 9,5 miliona złotych i jest ono nierefundowane. Na tę chwilę na koncie Zosi jest około 1 mln 200 tys złotych. Czasu zostało niewiele, ponieważ możliwość leczenia jest ustalone do pewnych górnych granic. Takim najważniejszym elementem jest masa ciała dziecka.

5 kg – tyle pozostało, by móc podać odpowiednie lekarstwo. Rodzice Zosi starają się jak mogą, by zebrać pieniądze na leczenie. Rodzina pochodzi z Wałdowa w województwie kujawsko-pomorskim w powiecie sępoleńskim. Tam też zorganizowanych zostało wiele akcji pomocowych m.in. rozgrywki sportowe z reprezentacją artystów sępoleńskich. Obecnie startuje kolejna akcja w ramach kampanii dla dziewczynki.

- Już 19 sierpnia z Zakopanego na Hel przez 50 dni będziemy przenosić góry dla Zośki – mówi tata dziewczynki. - Będziemy kwestować, mówić o Zośce w Polsce i będziemy zbierać pieniążki. Nie zejdziemy z trasy dopóki ich nie zbierzemy. Mam nadzieję, że te 50 dni wystarczy. Obłożenie, zaangażowanie ludzi, udział różnych fundacji jest przeogromne.

Mimo, że pielgrzymi nie wyruszyli jeszcze w trasę, już znalazły się osoby, które chcą gościć ich w swoich domach. Zaangażowały się m.in. domy kultury, a także włodarze różnych miast.

- Jest to piękne. Idziemy oczywiście pieszo, całą akcję można śledzić na Facebooku od Zakopanego aż po Hel – dodaje Tomasz Szcześniewski. - Jest mapka, jest konkretny harmonogram. Utworzyliśmy specjalną skarbonkę na to wyjście.

Jeśli chcesz wesprzeć Zosię, możesz dołożyć się do zbiórki pieniędzy na leczenie dziewczynki. Link do zrzutki znajduje się TUTAJ.