3 kilogramy czasu. Chory Wiktorek z Węgierskiej Górki czeka na najdroższy lek świata

2021-02-23 10:00 Agata Chmielowska
Wiktorek Szczechowiak z rodziną
Autor: Agata Chmielowska

Wiktorek Szczechowiak choruje na SMA- rdzeniowy zanik mięśni. Choroba niszczy wszystkie mięśnie dziecka, także te, dzięki którym się oddycha. Już dziś malec potrzebuje na noc respiratora. Trzylatek ma zwichnięte biodro. Potrzebuje pionizacji w ortezach i gorsecie, jest rehabilitowany 5 razy w tygodniu, ale choroba postępuje - wyjaśnia Milena mama chłopca ( posłuchaj poniżej)

O chorobie dziecka Milena i Sławomir, rodzice Wiktorka dowiedzieli się gdy chłopiec nie miał jeszcze roku.

-Wiktor ma dwoje starszego rodzeństwa, dlatego szybko zauważyłam, że nie rozwija się tak, jak Marcelinka i Maks, gdy byli w jego wieku. Był słabiutki, nagle przestał podnosić główkę... Chociaż lekarz uspokajał mnie, że nic się nie dzieje i mam się cieszyć, że mam spokojne dziecko, ja wiedziałam, że coś jest nie tak- mówi mama Milena.

-Jeszcze przed diagnozą zaczęliśmy rehabilitować synka, by wiotkie mięśnie stały się silniejsze. Niewiele to pomagało. Zdecydowaliśmy się iść do neurologa. Od razu powiedział nam, że podejrzewa rdzeniowy zanik mięśni, ale zlecił dodatkowe badania. Wiktorek trafił do szpitala, gdzie czekaliśmy na wyniki. Gdy przyszły, ziemia usunęła nam się spod stop… Mieliśmy już czarno na białym, że los wydał na naszego synka wyrok. SMA - rdzeniowy zanik mięśni-dodaje tata Sławek (wideo)

Chłopiec dostaje Spiranzę, refundowany w Polsce lek. Choć nie wyleczy SMA, spowolni chorobę. Trzeba go podawać co 4 miesiące bezpośrednio do rdzenia, do końca życia. Jest także jeszcze jedna możliwość - terapia genowa, podawana raz w życiu jako kroplówka.

-Obserwowaliśmy postępy dzieci, które już przyjęły tę terapię. Marzymy, by synek też dostał tę szansę-mówią rodzice chłopca.

Jednak by można było tę szansę wykorzystać trzeba ścigać się z czasem. Wiktorek waży obecnie 10,2 kg. Terapię genową można podać maksymalnie do 13,5 kilograma. Później to zbyt niebezpieczne dla dziecka. Dodatkowym warunkiem podania leku jest samodzielne oddychanie dziecka.

Lek jest bardzo drogi. Kuracja kosztuje 9,5 mln złotych. Do zebrania tej ogromnej kwoty nie pozostało zbyt wiele czasu. Jest jednak i dobra wiadomość. Od niedawna lek jest również podawany w Polsce, więc odpada długa, męcząca i kosztowana podróż do USA. Pieniądze na terapię genową dla Wiktorka Szczechowiaka z Węgierskiej Górki zebierane są na portalu "się pomaga". W Gminie Węgierska Górka dla chłopca organizowane również kiermasze i zbiórki.Na fanpageu: Waleczny Wiktor kontra SMA  trwają licytacje rożnych gadżetów podarowanych przez okolicznych mieszkańców, z których dochód zostanie przekazany na terapię dla dziecka. ( galeria)

Lokalni dj-e organizują w internecie muzyczne sety by w ten sposób zbierać pieniądze dla chłopca. Do pomocy choremu Wiktokowi włączyli się również piłkarze ekstraklasy. Za sprawą #Ekstrapomocy z całej Polski płyną do Wiktora słowa wsparcia i koszulki klubów PKO Ekstraklasy, które zlicytowane, przybliżą go do spełnienia tego jednego marzenia. By jednak tak się stało potrzeba jeszcze ponad 8 mln złotych. 

3 kilogramy czasu - Wiktorek czeka na najdroższy lek świata